Quand les enfants meurent

Christiane Fux a étudié le journalisme et la psychologie à Hambourg. Le rédacteur médical expérimenté rédige des articles de magazines, des actualités et des textes factuels sur tous les sujets de santé imaginables depuis 2001. En plus de son travail pour, Christiane Fux est également active dans la prose. Son premier roman policier a été publié en 2012, et elle écrit, conçoit et publie également ses propres pièces de théâtre policières.

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Les enfants qui n'ont plus que peu de temps à vivre souhaitent généralement passer leurs derniers jours à la maison. C'est souvent médicalement possible, mais l'accompagnement nécessaire fait défaut.

Lorsqu'un enfant meurt, le monde s'arrête pour la famille - qu'il s'agisse d'un décès dû à un accident, une maladie ou un accouchement. L'association allemande des hospices pour enfants estime qu'environ 22 000 enfants en Allemagne vivent actuellement avec une maladie potentiellement mortelle. Environ 5 000 d'entre eux meurent chaque année, selon le Centre de soins palliatifs pour enfants de Munich. Leucémie, troubles métaboliques sévères, malformations cardiaques : après un tel diagnostic tout bascule, plus rien n'est comme avant. Pas pour les enfants malades, pas pour les parents, tout aussi peu pour les frères et sœurs et autres proches.

La vie en état d'urgence

Pendant des mois, parfois même des années, la vie oscille entre espoir et désespoir. Pour les familles, cela signifie souvent des déplacements constants entre la clinique et la maison. De plus, la vie quotidienne, la garde des frères et sœurs et son propre travail doivent être organisés. La tension nerveuse use de nombreuses familles car elles mènent une vie en état d'urgence permanent.

"Plus de vie dans la journée"

Lorsque tout espoir de guérison est perdu au cours d'une maladie mortelle, il est temps de repenser. « Changement d'objectif thérapeutique » est ce que cela signifie dans le jargon officiel. Autrement dit : « Il ne s'agit plus de donner à la vie plus de jours, mais de donner plus de vie aux jours », explique le Dr. Boris Zernikow, directeur de l'Institut de médecine palliative pédiatrique de Datteln. Souvent, cela fonctionne mieux dans un environnement familier, ce qui peut également être extrêmement bénéfique pour les parents et les enfants.

Les experts sont convaincus que chaque parcelle de normalité est bonne pour les enfants. Être à nouveau à la maison leur donne la sécurité et la sécurité dont ils ont un besoin urgent. Selon le type et la gravité de la maladie, certains enfants peuvent être mieux placés sous la protection de la clinique, car toutes les options médicales y sont disponibles.

Briser l'âme des enfants

Les frères et sœurs en profitent également lorsque le frère ou la sœur malade rentre à la maison. "Beaucoup de frères et sœurs se sentent mal aimés parce que tout tourne autour de l'enfant malade. En même temps, ils se sentent coupables de leur jalousie", rapporte le Dr. Monika Führer, médecin-chef à l'hôpital pour enfants Hauner de Munich. L'échec scolaire, l'énurésie nocturne et autres problèmes de comportement sont des signaux d'alarme pour l'âme d'un enfant qui est brisée.

Si l'enfant malade est soigné à domicile, les frères et sœurs ne sont plus en reste. Vous pouvez participer, prendre en charge de petits services d'amour et donner des moments heureux. Katja Kuhlmann, infirmière pédiatrique dans un service de soins à domicile pour enfants à Munich, raconte dans une conversation NetDoctor à propos d'une petite patiente qui lui était particulièrement chère : « Quand sa sœur de trois ans entrait dans la pièce, elle souriait toujours - jusqu'à ce que le finir."

Des ressources insoupçonnées

Cependant, de nombreux parents n'osent pas ramener leur enfant malade à la maison : ils ont très peur de faire quelque chose de mal. Dans de nombreux cas, cette préoccupation n'est pas fondée. "Avec l'aide d'un professionnel, les parents peuvent généralement le faire très bien", confirme Kuhlmann. La plupart du temps, il y a beaucoup plus de ressources disponibles qu'on n'ose espérer, même les experts le croient.

Par exemple, des amis qui kidnappent les frères et sœurs de l'enfant malade au zoo dans l'après-midi. Ou le voisin qui tond la pelouse pour que les parents aient plus de temps pour leur enfant. Le réseau social peut donner beaucoup de pouvoir. Par conséquent, les personnes autour des familles touchées peuvent avoir le courage de surmonter leur timidité et offrir leur soutien.

Une mère qui a perdu son jeune fils il y a des années souligne également l'importance des conversations avec des amis : "Les parents qui sont seuls portent un fardeau inimaginable", a-t-elle déclaré lors d'une conférence à l'Université de Munich sur le thème de la "Médecine palliative pédiatrique". Traduit, cela signifie : la prise en charge médicale des enfants mourants.

Aide à domicile

Le Centre de soins palliatifs pour enfants de la Clinique de l'Université de Munich (KPM) a été créé à partir de l'initiative "Hospice sans murs" et vise à améliorer la prise en charge des enfants en phase terminale et de leurs familles et de faciliter leur sortie de l'hôpital. Il est important de combler "un fossé béant", a prévenu Béatrice, princesse de Bavière, la marraine de l'initiative, qui veut accompagner les parents dans la recherche de soins à domicile, d'aides ambulatoires, d'aidants psychologiques ou tout simplement dans l'organisation de la vie quotidienne. La famille a besoin de tout un réseau d'aides. "Les parents sont dépassés par cela dans cette situation", explique Monika Führer, qui a lancé le projet.

Message des papillons

Souvent, les enfants sont les premiers à accepter leur maladie et l'approche de la mort. Les enfants savent intuitivement quand partir. Ils expriment ce savoir de manière symbolique, en images ou en poèmes. De nombreux papillons peignent encore et encore - des métaphores de la transition vers un autre monde. Souvent, ils ont des idées très précises sur la mort : sur les anges qui mangent du Nutella, sur les retrouvailles avec leur grand-mère bien-aimée ou sur le paradis, « où il y a de la crème glacée tous les jours », comme le sait un patient atteint de leucémie de huit ans. Ce qui pèse le plus sur les enfants, c'est le désespoir des parents. Les enfants doivent savoir que les parents peuvent partir. Au moment de dire au revoir, les enfants consolent souvent leurs parents : « Je vais m'asseoir sur le nuage et te saluer.

Parents orphelins

Les « orphelins » sont des enfants qui ont perdu leurs parents. Il n'y a pas de terme en allemand pour les pères et les mères qui perdent leur enfant. Peut-être parce qu'une telle perte ne peut pas du tout être mise en mots. "Vous ne pouvez pas enlever la douleur de vos parents", dit Luft. Mais on peut apprendre à accepter la mort comme faisant partie de la vie. Peut-être qu'il est utile de savoir que l'enfant a eu le mieux possible ces derniers jours. « Les deux dernières semaines avec mon enfant, dit une autre mère, ont été les meilleures de ma vie.

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