Yasemin (2) : Défier le destin avec des tatouages

Christiane Fux a étudié le journalisme et la psychologie à Hambourg. Le rédacteur médical expérimenté rédige des articles de magazines, des actualités et des textes factuels sur tous les sujets de santé imaginables depuis 2001. En plus de son travail pour, Christiane Fux est également active dans la prose. Son premier roman policier a été publié en 2012, et elle écrit, conçoit et publie également ses propres pièces de théâtre policières.

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Le tatouage de mandala sur la poitrine de Yasemin est presque terminé - comme une pointe bleu-noir sur une peau pâle. C'était l'un des premiers d'une trentaine de motifs que possédait la jeune femme. Mais ce n'était pas vraiment un succès à l'époque. Maintenant, Yasemin l'a amélioré. Le motif délicat cache la fin de la longue cicatrice qu'elle a depuis les premières semaines de sa vie. En tant que nouveau-né, une énorme tumeur a dû être retirée de son cœur.

Yasemin Seber souffre du très rare syndrome de Protée. Certaines parties du corps se développent de manière excessive et de nombreuses tumeurs se forment souvent : comment parvient-elle à garder son courage pour affronter la vie malgré les déboires ? Trouvera-t-on une thérapie qui soulagera les pires maux ? Vous pouvez découvrir ce qui se passe ensuite tous les 14 jours sur - ou sur Instagram : yasemins-verrueckte_welt

"Je n'aime pas trop mon corps", dit Yasemin, qui est grand et mince - une silhouette dont beaucoup rêvent. Yasemin elle-même se sent différemment. "Tout le monde ne voit que mes gardes." Mais elle-même voit les cicatrices des nombreuses opérations, connaît les tumeurs menaçantes qui se développent en elle, se souvient de toute la douleur. Elle est aux prises avec le rare syndrome de Protée depuis sa naissance.

Façonner votre propre destin à travers votre corps

Les tatouages sont aussi un moyen de modeler le corps, dont elle ressemble souvent plus à une adversaire qu'à une amie, selon vos idées. Dans une certaine mesure, elle veut redevenir maîtresse de son propre destin. Ses mains, dont cinq ont dû être amputées, sont également en partie tatouées : "Je peux me retrouver plus belle avec les tatouages", confie Yasemin.

C'est le mardi 24 août, un jour où vous pouvez sentir dans toute l'Allemagne que l'été se dit lentement au revoir. Comment se porte le trentenaire depuis notre dernière conversation en juillet (« Pocahontas aux cinq doigts ») ?

Le médicament contre le cancer du sein Alpelisib, qui devrait également réduire leurs tumeurs, avait déjà été réduit par les médecins en raison des effets secondaires graves. L'objectif principal du traitement était une tumeur qui lui serrait le larynx et rétrécissait son air.

Mais entre-temps, rapporte-t-elle, les médecins ont complètement cessé de prendre le médicament – du moins pour le moment. Parce que la question de savoir si l'assurance-maladie continuera à supporter les coûts de la thérapie coûteuse et très stressante est ouverte.

Entre espoir et peur

Yasemin attend avec impatience le jour où la décision sera prise avec espoir et crainte. Selon l'accord, la compagnie d'assurance maladie ne continuera à payer qu'après la fin de la phase de test de six mois si les tumeurs répondent au traitement.

Ce temps s'écoule maintenant, à la fin du mois d'août. Jusqu'à présent, cependant, les tumeurs n'ont pas diminué. Est-ce parce que le médicament ne fonctionne pas ? Ou cela ne fonctionne-t-il pas parce que vous l'avez dosé ?

"Je me demande déjà si j'aurais pu mieux supporter les effets secondaires", déclare Yasemin. Mais ils étaient tout simplement trop graves : une éruption cutanée qui démangeait sur tout le corps, des lèvres gonflées et l'apparition soudaine d'un diabète. Et pour couronner le tout, une langueur profonde. «J'ai rampé sur le canapé et j'ai pensé que c'était ça», dit-elle.

Néanmoins, au début, elle ne dit pas aux médecins à quel point elle va mal - de peur qu'ils arrêtent ensuite la thérapie. Mais cela ne leur est pas caché. "Ils ont un peu grondé", rapporte Yasemin. Rien n'est gagné si un médicament fonctionne, mais le patient meurt des effets secondaires.

Une nouvelle tentative de thérapie

C'est déjà la troisième tentative de thérapie contre la tumeur de la gorge qui menace d'échouer. Avant cela, les médecins avaient notamment essayé la sclérothérapie : la tumeur est traitée avec une méthode qui, autrement, effacerait les varices.

Une pratique non testée dans son cas, mais Yasemin était si mauvais avant que les médecins ont dû prendre un risque. Chaque infection respiratoire la frappe lourdement sur les poumons. «Je n'ai pas de rhume normal, juste une escalade», dit-elle. La dernière fois qu'elle a eu une pneumonie, elle a dû être ventilée. Dans un coma artificiel, entre inconscience et crépuscule, elle glissa dans le délire : elle était en proie à de terribles délires.

Mauvais souvenirs

Lorsqu'elle se réveille à nouveau, elle est absolument convaincue que son mari Dennis a eu un grave accident. « Le pire, c'est que j'ai intégré les rêves dans mes souvenirs. Ensuite, j'ai su qu'ils n'étaient pas réels, mais c'était toujours comme ça », dit-elle.

Mais la sclérothérapie ne rétrécit pas la tumeur. Une tentative de l'apprivoiser avec un médicament qui est autrement utilisé en médecine de transplantation échoue également. Pour ce faire, son système immunitaire a dû être assommé. L'isolement et le port du masque étaient à l'ordre du jour : "A l'époque, tout le monde me regardait avec méfiance, aujourd'hui tout le monde porte un masque", plaisante-t-elle. « J'étais une pionnière là-bas », dit-elle en riant.

Le traitement odyssée est généralement préprogrammé

Une telle odyssée thérapeutique est plus la règle que l'exception dans les maladies rares. Il existe rarement des médicaments spécialement développés pour le traitement - le calcul des coûts et des revenus de la recherche ne fonctionne tout simplement pas pour si peu de personnes touchées.

De plus, les cours et donc aussi les plaintes sont très différents dans un tableau clinique. Les médecins sont donc toujours à la recherche de solutions créatives, d'options thérapeutiques qui ne sont pas destinées à d'autres maladies et qui pourraient également aider leurs patients. Le projet thérapeutique devient un terrain d'expérimentation.

Sortez de la zone de confort

Yasemin se sent mieux depuis qu'elle a arrêté de prendre le médicament. Il y a même eu un petit tour à vélo dans les vignes d'été. Malgré les vélos électriques, vous qui faisiez du sport avec enthousiasme, nageiez et patiniez, êtes à bout de souffle sur chaque petite pente. « Après, j'étais complètement épuisée, raconte-t-elle. Avec la tournée, elle voulait sortir de sa zone de confort, gagner un peu d'endurance, faire ce qui est possible. « Parfois, je ne peux même pas entrer dans la cuisine sans avoir le souffle coupé », dit-elle.

Néanmoins, elle essaie de prendre le plus de vie possible. « Je ne veux pas passer mes années les plus précieuses sur le canapé », déclare Yasemin.

La prochaine opération

"J'essaie de profiter de cette période avec moins de plaintes du mieux que je peux", poste Yasemin sur Instagram ("yasemins_verrueckte_welt"). Le 10 septembre, elle doit subir une autre opération : le canal dit carpien est de nouveau opéré au poignet. Yasemin appelle la procédure « pelletage gratuit ».

Goulot d'étranglement au poignet

Le canal carpien est un passage osseux à travers lequel passe un nerf dans le poignet, via lequel les doigts sont contrôlés. Il est également anormalement épaissi à cause du syndrome de Proteus chez Yasemin. Si le passage devient trop étroit, le résultat est une douleur nerveuse de plus en plus insupportable qui irradie dans les mains.

Maître Yoda comme compagnon

Yasemin accompagnera un bébé aux yeux boutonnés Yoda, qu'un ami a récemment crocheté pour elle, à l'hôpital. Yasemin est plus un fanatique de Disney qu'un fan de Star Wars, mais le mignon petit gars l'a fait pour elle. Une chose est sûre : elle peut toujours très bien utiliser l'esprit de combat calme du Maître Jedi sur son chemin.