"Chacun a sa propre maladie de Parkinson"

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Trois personnes. Trois histoires. Trois visages d'une maladie : la maladie de Parkinson. Dans la Schwabinger Schönklinik à l'occasion de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson le 11 avril, trois « activistes » ont installé un stand d'information pour le centre d'entraide Parkinson de Munich. Une conversation sur une maladie aux multiples facettes

houseofgoldhealthproducts : Mme Huser, M. Maier, M. Schumann : Vous souffrez tous les trois de la maladie de Parkinson. Comment avez-vous su que quelque chose n'allait pas ?

Maria Huser : Je pensais que j'avais une tendinite, et la douleur venait du tremblement. Mais le médecin a tout de suite eu le nez droit et m'a envoyé chez le spécialiste.

Gerhard Schumann : Nous avons eu de la chance, c'était assez facile pour vous ! Chez nous, les jeunes patients en particulier, les médecins ont souvent l'idée tardivement que la maladie de Parkinson pourrait être à l'origine des symptômes. Cela peut prendre des années.

houseofgoldhealthproducts : M. Schumann, vous avez reçu votre diagnostic il y a huit ans. Comment ça s'est passé avec toi ?

Schumann : Ma femme a été la première à le remarquer. Elle a vu que je ne balance plus mon bras droit en marchant. C'est un signe précoce typique.

houseofgoldhealthproducts : Et c'est à ce moment-là qu'elle a eu l'idée qu'il pourrait s'agir de la maladie de Parkinson ?

Schumann : Elle a lu une vieille interview de Michael J. Fox...

houseofgoldhealthproducts : ... un acteur hollywoodien qui a également développé la maladie de Parkinson à un jeune âge.

Schumann : Exactement. « Retour vers le futur », c'était tout.En tout cas, il a parlé de sa maladie, et ma femme a pensé : « C'est Gerhard qui parle.

houseofgoldhealthproducts : M. Maier, comme la plupart d'entre vous, la maladie a éclaté plus tard. Le diagnostic n'a été confirmé qu'à l'âge de 64 ans. C'était il y a dix ans. Comment as-tu été?

Bernd Maier : Quand les secousses ont commencé, j'ai tout de suite su ce qui allait se passer. Mon père avait aussi la maladie de Parkinson. Alors vous savez aussi comment cela se terminera probablement : avec une pneumonie. Une telle infection survient souvent aux derniers stades de la maladie de Parkinson - et est alors souvent mortelle.

houseofgoldhealthproducts : Parce que la déglutition ne fonctionne plus correctement ?

Maier : Exactement. Une fois de trop, vous obtenez des particules de nourriture dans vos poumons, et c'est tout.

houseofgoldhealthproducts : M. Schuman - qu'est-ce que le diagnostic vous a fait ?

Schumann : J'ai tout de suite eu des images en tête. Vous voyez l'ancien pape trembler pour lui-même sur le balcon de la basilique Saint-Pierre. Muhammad Ali dans une spirale. Et Otti Fischer, avec son visage de botox. La maladie de Parkinson peut également figer les expressions faciales.

houseofgoldhealthproducts : Aviez-vous peur d'atteindre vous aussi bientôt un tel point ?

Schumann : Bien sûr. Mais ce n'est pas obligatoire ! Pour certains, la maladie évolue rapidement, d'autres sont encore tout à fait en forme après 20 ans.

houseofgoldhealthproducts : Madame Huser, comment avez-vous géré le diagnostic ?

Huser : Je n'en ai parlé à personne au début. Pendant deux ans. Vous ne voulez pas l'admettre vous-même. C'est pourquoi vous ne le dites à personne d'autre.

Schumann : C'était différent pour moi. Je suis immédiatement sorti. Et j'ai eu beaucoup de chance : mon patron m'a tout de suite proposé son soutien. J'ai travaillé comme directeur des ventes dans une grande concession automobile. Si quelque chose était trop pour moi, je pouvais le dire ouvertement. Mais cela ne veut pas dire qu'il se déroulera si bien. Les employeurs savent que vous n'êtes pas aussi résilient que les autres. Beaucoup sont harcelés.

houseofgoldhealthproducts : Comment vous en êtes-vous, Mme Huser ?

Huser : Ça s'est bien passé pour moi aussi. Je suis maintenant partiellement à la retraite. Cependant, je ne travaille plus dans mon ancien rôle de responsable de l'entretien ménager dans une clinique. C'était tout simplement trop stressant, cela aggravait les symptômes.

houseofgoldhealthproducts : M. Maier, vos mains tremblent, vous pouvez le voir, mais vous Mme Huser et M. Schumann - la façon dont vous êtes assis ici, vous avez l'air en parfaite santé.

Huser : Oui, les médicaments marchent aussi ! Parfois, j'oublie même que je suis malade.

Schumann : Mais si vous oubliez aussi les pilules, vous remarquerez rapidement ce qui se passe !

Huser : Oui, bien sûr, puis l'ondulation recommence !

Schumann : Il m'arrive souvent qu'on me dise : « Tu n'as pas du tout la maladie de Parkinson, tu ne frissonne même pas et tu peux encore tout faire ! » Mais bien sûr personne ne voit les moments gris. Quand je traîne mes pieds dans la cuisine le matin parce que les pilules ne fonctionnent pas encore. C'est comme une machine à vapeur qui a d'abord besoin d'une pression sur la chaudière pour démarrer. Et parfois, les médicaments ne fonctionnent pas très bien non plus.

houseofgoldhealthproducts : Par exemple ?

Huser : Quand je dois passer par un goulot d'étranglement, une porte par exemple, quelque chose se passe dans ma tête. Mes pieds gèlent souvent au sol, pour ainsi dire. C'est ce qu'on appelle le "gel".

Maier : Je dis toujours : La tête passe en premier, mais l'articulation reste bap ! Surtout la nuit quand vous devez aller aux toilettes et que les comprimés se sont estompés. Vous devez vous concentrer très fort pour que cela fonctionne et que vous ne tombiez pas.

houseofgoldhealthproducts : Comment l'environnement réagit-il si vous vous comportez de manière visible ?

Maier : C'est particulièrement mauvais quand je tombe dehors. Tu ne peux pas monter là-haut, alors je me coucherai comme une grenouille dans la rue. Les gens viennent alors demander : « Opaches, tu as trop bu ?

Schumann : Au début, les gens ont aussi demandé à ma femme si j'avais commencé à boire. Je marchais souvent pour aller au travail d'une manière si tremblante le matin.

Huser : Je pense que c'est plus difficile pour les hommes. Chez nous, les femmes, vous ne pensez pas si facilement que nous sommes ivres.

houseofgoldhealthproducts : Quand souffrez-vous des réactions ?

Huser : Je trouve ça particulièrement mauvais à la caisse du supermarché. Parfois, j'ai du mal à sortir l'argent de mon portefeuille.

Schumann : La motricité fine est un gros problème dans la maladie de Parkinson !

Huser : S'il y a une ligne derrière moi, alors je deviens nerveux et c'est encore pire.

Schumann : Je le sais aussi. Lorsque tout le monde est pressé et que vous ne faites pas de bons progrès et que vous arrêtez la circulation, il y a souvent des commentaires mordants.

houseofgoldhealthproducts : La maladie de Parkinson semble être une maladie qui ne correspond pas vraiment à notre époque, où tout doit toujours fonctionner de manière efficace, rapide et fluide. Dans une certaine mesure, vous tenez le miroir à la société avec votre maladie.

Schumann : Exactement ! Nous ralentissons la société !

houseofgoldhealthproducts : Comment réagissez-vous lorsque les gens vous regardent de travers ?

Schumann : Quand on a un handicap, on ressent beaucoup plus le look. Je réagis alors différemment, selon ma forme quotidienne. Un jour, je m'accroupis sur ma main tremblante pour ne plus attirer l'attention. Je suis offensant envers les autres et je leur dis : "Je ne te fais pas un signe de la main en secret, j'ai la maladie de Parkinson."

houseofgoldhealthproducts : L'humour aide-t-il ?

Schumann : Absolument ! Il y a beaucoup de rires à la table de nos habitués. Nous ne tremblons pas en morceaux de deuil. La première fois que je me suis présenté, j'ai pensé que je me trompais parce que c'était tellement amusant. Bien sûr, vous êtes aussi parfois déprimé. Mais ensuite, les autres vous reconstruisent. Le groupe d'entraide est extrêmement important pour nous « Parkis ».

houseofgoldhealthproducts : Qu'en pensez-vous, M. Maier ?

Maier : Les groupes d'entraide peuvent être d'un grand soutien, c'est vrai. Mais je ressens toujours douloureusement qu'on perd tant à cause de la maladie. Le ski ou le catamaran, par exemple, cela signifiait beaucoup pour moi dans le passé, mais maintenant je ne peux plus le faire. Le pire, c'est quand vous vous sentez en train de perdre votre langue. Vous perdez alors votre identité. On se retire. L'âge et la maladie de Parkinson sont une combinaison diabolique.

Schumann : C'est vrai, bien sûr. Ce n'est pas encore si loin pour moi - et peut-être que ça ne le sera jamais. Pour le moment, je peux dire que la maladie a également changé ma vie pour le mieux. J'écris maintenant des livres, je fais des expositions de photos. J'en connais beaucoup qui, comme moi, n'ont découvert leur créativité que par la maladie.

Huser : Même si nous nous soutenons mutuellement, chacun doit trouver sa propre façon de vivre avec la maladie.

Schumann : C'est exact. Chacun a sa propre maladie de Parkinson.

Bernd Maier, 74 ans, a reçu un diagnostic de maladie de Parkinson il y a dix ans. Il dirige le groupe régional munichois de la Ligue allemande Parkinson jusqu'au 1er mai 2016 (www.dpvmuenchen.de).

Maria Huser, 59 ans, a travaillé comme responsable de l'entretien ménager dans une clinique jusqu'à l'apparition de la maladie il y a 13 ans. Aujourd'hui, elle est partiellement à la retraite et a renoncé à sa fonction de direction. Avec une autre personne concernée, elle s'occupe du point de rencontre de Munich pour les plus jeunes Parkis (www.parkinsonstammtischmuenchen.de).

Gerhard Schumann, 49 ans, a reçu son diagnostic il y a huit ans. Il travaille toujours à temps partiel dans le commerce automobile et en tant qu'auteur et artiste photo indépendant (www.bildermann11.de). Son premier livre, "Parkinson's - Living with Pitch Disease" traite de ses expériences personnelles avec la maladie. Entre-temps, il a publié d'autres ouvrages. Son exposition de photos "Parki et moi" a été présentée à l'invitation du ministre fédéral de la Santé de l'époque, Daniel Bahr, au ministère de la Santé à Berlin.

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