Soins palliatifs chez les enfants

Christiane Fux a étudié le journalisme et la psychologie à Hambourg. Le rédacteur médical expérimenté rédige des articles de magazines, des actualités et des textes factuels sur tous les sujets de santé imaginables depuis 2001. En plus de son travail pour, Christiane Fux est également active dans la prose. Son premier roman policier a été publié en 2012, et elle écrit, conçoit et publie également ses propres pièces de théâtre policières.

Plus de messages par Christiane Fux Tout le contenu de est vérifié par des journalistes médicaux.

Les enfants atteints d'une maladie mortelle ont besoin de soins particuliers. C'est là qu'intervient la médecine palliative pédiatrique. Leur tâche est de soulager la souffrance et de permettre la meilleure qualité de vie et l'autodétermination possibles. Mais comment cela peut-il se faire?

Alors qu'environ 90 pour cent des patients adultes qui sont regrettés à des fins palliatives souffrent d'un cancer, cette proportion est nettement plus faible chez les enfants. Ils ont souvent des troubles congénitaux (tels que des troubles métaboliques graves), des malformations cardiaques inopérables ou des troubles neurologiques.De plus, il existe de graves dommages neurologiques dus à des accidents ou à des complications à la naissance.

La médecine palliative pédiatrique commence dès le diagnostic et pas seulement dans la dernière phase de la vie. Contrairement à la plupart des patients adultes, les soins palliatifs pour les enfants s'étendent souvent sur de nombreuses années. Dans certains cas, il s'agit de réduire la souffrance et d'améliorer l'autodétermination et la qualité de vie. Cela s'applique, par exemple, aux enfants atteints de troubles métaboliques graves et progressifs.

Pour d'autres maladies à durée de vie réduite, une thérapie intensive peut permettre aux enfants de participer à des activités normales et de prolonger considérablement la durée de survie. Un exemple est la fibrose kystique, une maladie progressive et incurable qui endommage les poumons et d'autres organes.

La médecine palliative pédiatrique aide également les enfants atteints d'une maladie mortelle qui peut encore être guérie - par exemple les enfants atteints de cancer.

Dans le projet de loi visant à renforcer les soins palliatifs et les soins palliatifs, adopté par le parlement à une large majorité début novembre 2015, une attention particulière a été accordée à la prise en charge des enfants gravement malades.

Médecine palliative pédiatrique - quels sont vos objectifs et vos valeurs ?

L'"Association européenne pour les soins palliatifs" a compilé les normes pour la médecine palliative pour les enfants en Europe (IMPaCCT). Il y est dit, entre autres : « Les soins palliatifs pour les enfants et les adolescents signifient des soins actifs et complets. Cela prend également en compte le corps, l'âme et l'esprit de l'enfant et garantit le soutien de toute la famille touchée. » La tâche des aidants professionnels est de réduire autant que possible la charge physique, psychologique et sociale de l'enfant. Cela n'est possible qu'avec une approche large et multidisciplinaire qui inclut la famille et toutes les ressources publiques.

Une valeur éthique importante en médecine palliative pédiatrique est le respect que l'environnement montre aux enfants - quelles que soient leurs capacités mentales et physiques. De cette façon, chaque enfant devrait avoir autant d'autodétermination que possible. Un enfant doit, dans la mesure du possible, avoir son mot à dire sur la façon dont il souhaite être pris en charge et soigné.

En règle générale, en plus de soulager les symptômes physiques, cela signifie avant tout une chose : pouvoir passer autant de temps que possible avec les parents, les frères et sœurs et d'autres soignants importants à la maison.

La médecine palliative pédiatrique requiert de l'empathie ainsi que de l'ouverture et de la sincérité dans la communication. Les enfants gravement malades ont le droit d'être informés de la situation et des options qui s'offrent à eux en fonction de leur âge et de leurs capacités mentales.

Un autre objectif de la médecine palliative pédiatrique est de rendre la vie quotidienne des jeunes patients aussi normale que possible. Dauz peut inclure, par exemple, la fourniture à l'enfant de cours scolaires ou d'activités adaptées aux enfants.

Particularités de la thérapie palliative pédiatrique

Le contrôle de la douleur et d'autres symptômes graves tels que les nausées et les crampes est la première et la plus importante mesure que vous pouvez prendre pour améliorer votre vie avec la maladie.

Concernant la douleur, les enfants ne sont pas de petits adultes. La thérapie de la douleur en médecine palliative pédiatrique présente donc quelques différences par rapport aux soins palliatifs pour adultes - par exemple, en ce qui concerne le choix et le dosage des analgésiques utilisés. Parce que les effets, les effets secondaires et les interactions de ces analgésiques (et d'autres médicaments) peuvent être différents chez les enfants et chez les adultes.

Un défi particulier en médecine palliative pédiatrique est que de nombreux enfants gravement malades ont des handicaps multiples. Vous ne pouvez que vous articuler mal ou pas du tout. Il est donc difficile de déterminer à quel point ils souffrent de douleurs, par exemple. Il en va de même pour les jeunes enfants non handicapés : les nourrissons et les tout-petits, par exemple, ne peuvent pas dire à quel point quelque chose les blesse. Ensuite, vous devez déterminer l'intensité de la douleur d'une autre manière pour une thérapie efficace contre la douleur :

Chez les bébés et les tout-petits, par exemple, les problèmes de comportement tels que les pleurs, les cris, l'insomnie ou les grimaces peuvent fournir des indices pour savoir si et dans quelle mesure ils sont en proie à la douleur. Les questionnaires sur la douleur peuvent être utiles pour les enfants plus âgés : les petits patients et/ou leurs parents peuvent utiliser des échelles de douleur spéciales pour évaluer eux-mêmes la gravité de la douleur. Par exemple, si vous ne souffrez pas, vous pouvez cocher un visage souriant sur le questionnaire ; si vous souffrez, vous pouvez avoir des visages déformés différemment selon l'intensité.

Les mesures non médicamenteuses constituent un ajout important à la médecine palliative pédiatrique. Ceci comprend:

• méthodes de thérapie comportementale telles que les techniques de respiration ou la relaxation musculaire progressive
• méthodes cognitives telles que l'hypnose ou la distraction de la douleur par la musique ou le jeu
• méthodes physiques telles que caresser, masser, peser

Un concept thérapeutique spécial, appelé "Snoezelen", a été développé aux Pays-Bas. La méthode est basée sur des salles spécialement conçues qui séduisent les jeunes patients avec des stimuli multisensoriels. Cela comprend des concepts de son et lumière, de légères vibrations et des parfums agréables. Snoezelen stimule en douceur les sens des enfants gravement malades ou handicapés et les encourage ainsi. Mais surtout, il offre la possibilité de se détendre et de se sentir bien. Snoezelen est également utilisé en dehors de la médecine palliative pédiatrique - par exemple pour traiter les enfants atteints de troubles du comportement ou les patients atteints de démence.

Médecine palliative pédiatrique - impliquer la famille

Lorsqu'un enfant est gravement malade, la chose la plus importante dont il a besoin est le soutien de sa famille. Cet accompagnement consiste non seulement en des mesures de prise en charge, mais surtout en donnant à l'enfant un sentiment de sécurité et de sécurité.

Pour les parents, le fait d'avoir un enfant gravement malade est, bien sûr, un fardeau inimaginable. En plus des soins souvent épuisants, il y a une préoccupation constante pour l'enfant. Le deuil, l'épuisement émotionnel et physique accompagnent les parents dès le diagnostic. C'est pourquoi les soins médicaux palliatifs doivent toujours soulager les parents, tant sur le plan psychologique que pratique.

Ceci s'applique également aux frères et sœurs qui, compte tenu de la préoccupation parentale pour l'enfant malade, passent au second plan. Ils ont rapidement le sentiment qu'ils ne sont pas importants et exclus ou même qu'ils sont moins aimés. Certains frères et sœurs assument également une trop grande responsabilité pour leur âge, ce qui les surcharge également. Une intervention est alors nécessaire. L'objectif est d'impliquer l'enfant dans la prise en charge de la personne malade sans trop la solliciter, mais aussi en lui prêtant attention et en faisant place à ses propres besoins.

Hospice pour enfants et centre de soins palliatifs pour enfants

Les hospices pour enfants ne sont pas seulement destinés à la dernière phase de la vie. De nombreux enfants gravement malades passent régulièrement du temps avec leur famille dans un centre de soins palliatifs pour enfants. Des offres thérapeutiques spéciales leur sont proposées ici, et ils bénéficient de l'atmosphère protégée de ces maisons : un enfant malade n'attire pas d'attention indésirable dans de telles installations si, par exemple, il n'a plus de cheveux, s'assoit dans un fauteuil roulant ou doit pousser autour d'un poteau IV.

Les parents, quant à eux, peuvent se détendre car ils savent que leur enfant est entre de bonnes mains. Les frères et sœurs sont également pris en charge : En plus d'un soutien psychologique, il existe également un large éventail d'activités de loisirs. Et ils peuvent échanger des idées avec d'autres frères et sœurs dans une situation similaire. A cet égard, les hospices pour enfants sont aussi des lieux de vie où les familles peuvent se ressourcer.

Bien entendu, les centres de soins palliatifs pour enfants ou les hospices offrent également un soutien si l'état d'un enfant se détériore soudainement - et également si la mort est imminente. L'accompagnement, les adieux et le deuil peuvent se dérouler dans un cadre protégé et apaisé.

Quand les enfants meurent

Parler de la mort à un enfant mourant est certainement très difficile. Mais c'est nécessaire. Un enfant mourant a le même droit à l'ouverture et à la sincérité qu'un adulte. Ce n'est que lorsqu'il sait ce qui ne va pas chez lui qu'il peut accepter cet état. De plus, les enfants le ressentent lorsque vous les trompez, même si cela est fait avec les meilleures intentions.

La conversation sur la mort doit correspondre à l'âge et à la maturité de l'enfant. Comprendre ce que signifie la mort ne se développe que progressivement dans l'enfance. Les enfants de la maternelle ont déjà l'idée que les morts ne reviennent jamais. Cependant, cette connaissance ne se solidifie qu'à l'âge de l'école primaire. La conscience de devoir mourir soi-même un jour ne se développe qu'à partir de l'âge de dix ans environ. Cependant, une maladie grave peut accélérer ce développement.

L'ouverture dans la conversation signifie également donner à l'enfant de l'espace pour ses propres idées. Le moyen le plus simple et le meilleur est de simplement demander aux enfants à ce sujet. Souvent, ils ont des images très vives et imaginatives de l'au-delà, du défunt qu'ils y rencontreront ou de la façon dont ils s'assoient sur un nuage et font signe à leurs parents.

Les enfants acceptent souvent l'idée de leur propre mort beaucoup mieux que les adultes. Sa plus grande préoccupation alors, ce sont les parents qui la laissent derrière eux et qui sont alors tristes. Il est plus facile pour eux de mourir lorsque leurs parents leur disent qu'ils peuvent partir. Accompagner les adultes dans cette démarche est aussi la mission de la médecine palliative pédiatrique.

Mots Clés:  gpp Menstruation pieds sains