"Il ne s'agit pas de bébés créateurs"
Tout le contenu de est vérifié par des journalistes médicaux.Pouvez-vous examiner les embryons à la recherche de maladies héréditaires graves avant de les utiliser chez une femme ? s'est entretenu avec le professeur Christiane Woopen du Conseil d'éthique allemand au sujet du diagnostic préimplantatoire (DPI).
Prof. Dr. méd. Christiane Woopen
Prof. Dr. méd. Christiane Woopen travaille à l'Institut d'histoire et d'éthique de la médecine, Centre de recherche en éthique. Elle est membre du Conseil d'éthique allemand.
Prof. Woopen, n'est-ce pas un paradoxe que vous ne devriez pas jeter un embryon gravement malade même si vous pouvez plus tard avorter le fœtus inséré ?
Je pense qu'éthiquement, vous ne devriez pas faire de différence ici. L'indication médicale permet déjà aux femmes d'avoir un avortement légal si l'enfant est si gravement malade que la situation serait trop stressante pour la mère. Le diagnostic préimplantatoire (DPI) devrait également être possible avec le même argument.
Les opposants au DPI soutiennent souvent qu'il pourrait aussi y avoir des bébés sur mesure à un moment donné - des enfants de rêve génétique, pour ainsi dire.
Le DPI ne consiste pas à concevoir un bébé avec des caractéristiques que vous trouvez chic, il s'agit d'éviter les maladies graves. Une sélection de certaines propriétés telles que l'intelligence ne serait de toute façon pas possible. En règle générale, un grand nombre de gènes jouent ensemble ici. D'un point de vue purement technique, un enfant ne peut pas simplement être conçu de cette façon.
Le terme de bébés créateurs fausse également considérablement le débat. Les familles touchées ont souvent déjà un enfant gravement malade, c'est-à-dire ont déjà vécu cette maladie, et sont considérablement stressées. Il est donc inapproprié de parler de bébés créateurs.
Il existe des gènes à risque de crise cardiaque, de diabète ou de cancer. Cela pourrait signifier que le DPI pourrait également cibler les principales maladies largement répandues.
De nombreux gènes sont responsables de ces maladies, pas un seul. En règle générale, ces maladies n'éclatent que lorsque certains comportements défavorables sont ajoutés. À cet égard, les maladies causées par de nombreux facteurs ne peuvent de toute façon pas être enregistrées ou prévenues dans le cadre du DPI.
Certains préconisent le DPI, mais seulement dans une mesure limitée. Il ne doit être utilisé que s'il existe un risque de décès ou de fausse couche ou si l'enfant mourrait au cours de la première année de vie.
Une loi avec une telle restriction exclurait la plupart des couples qui espèrent un DPI. Par exemple, les maladies qui surviennent immédiatement après la naissance, qui font peser un lourd fardeau sur la famille et où l'enfant ne meurt pas au cours de la première année de vie n'ont pas été prises en compte. Les maladies métaboliques graves en sont un exemple. Si ces couples se voient refuser le DPI, en cas de doute, ils peuvent décider de ne pas avoir d'enfant du tout.
D'autres souhaitent activer le DPI pour des maladies qui n'apparaissent qu'à l'âge adulte, comme la maladie de Huntington.
Cependant, le DPI irait plus loin que le diagnostic prénatal, dans lequel le dépistage de telles maladies est exclu par la loi sur le diagnostic génétique.
Le diagnostic prénatal est à la base d'une indication médicale d'avortement. Mais cela sert à protéger la mère ou le couple. Il ne s'agit pas de protéger l'enfant de la maladie. Un enfant peut ne pas être avorté parce qu'il est atteint de trisomie 21, mais parce que cela poserait un risque pour la santé physique ou mentale de la femme.
Si la maladie de l'enfant se déclare tardivement - comme c'est le cas pour la chorée de Huntigton - il est très difficile de justifier que la mère soit tellement stressée qu'un avortement soit justifié.
Quelle est votre attitude personnelle vis-à-vis de cela ?
À mon avis, le DPI devrait être fondé sur une justification qui considère la situation individuelle des femmes par analogie avec le diagnostic prénatal. Je peux bien sûr comprendre la peur des futurs parents d'avoir un enfant atteint d'une grave maladie héréditaire, même si elle se déclare tardivement. Mais la plupart d'entre nous finiront par souffrir d'une maladie plus ou moins grave.
Dès que l'on sait quelle maladie est présente dans la pièce, celle-ci apparaît naturellement particulièrement menaçante. En revanche, nous ne savons pas si cette maladie particulière ne sera pas traitable dans quelques décennies.
Si nous autorisons le DPI dans les cas qui dépassent l'indication médicale de l'avortement, nous nous retrouverons de plus en plus dans une mentalité où les parents devraient assumer la responsabilité de la constitution génétique de leurs enfants. Cela va trop loin.
Parce qu'alors encore plus de parents qu'aujourd'hui devront compter avec un manque de compréhension lorsqu'ils décideront d'avoir un enfant atteint d'une maladie grave ?
C'est l'un des aspects importants. Cette pression serait exacerbée par une approbation prolongée du DPI. Par exemple, si vous avez encore un enfant atteint de la chorée de Huntigton, vous devrez peut-être vous justifier. De plus, cela changerait l'attitude des parents envers leurs enfants : les enfants ne sont alors plus un cadeau, plus des individus uniques et indisponibles, mais à la limite des objets qui servent les intérêts des parents.
Que pensez-vous d'un catalogue qui définit les maladies pour lesquelles le DPI est possible ?
Je pense qu'un tel catalogue n'est pas la bonne voie à suivre. Cela commencerait en fait par la maladie en général et non par la situation individuelle.
Au lieu de cela, un conseil complet devrait avoir lieu avant le DPI - génétique humaine, médecine reproductive et psychosociale. Dans ce contexte, le couple peut réfléchir aux conséquences du DPI. D'une part, les parents doivent être informés de ce que signifie subir le processus stressant de l'insémination artificielle - d'autant plus qu'elle ne réussit que dans une certaine mesure. Il est également important de savoir si porter un tel enfant submergerait réellement le couple. Si une indication est effectivement donnée, la décision pour ou contre le DPI appartient au seul couple.
À votre avis, à quoi ressemblera finalement la nouvelle loi DPI ?
De la façon dont je perçois le débat aujourd'hui par rapport aux années 1990, il y a maintenant une plus grande ouverture à la situation des couples qui sont à risque médical pouvant affecter leur enfant. Je peux donc imaginer qu'il y aura une admission limitée.
Prof. Woopen, merci beaucoup de nous avoir parlé.
L'entretien a été réalisé par Christiane Fux
