Soins palliatifs

Nicole Wendler est titulaire d'un doctorat en biologie dans le domaine de l'oncologie et de l'immunologie. En tant que rédactrice médicale, auteur et relecteur, elle travaille pour divers éditeurs, pour lesquels elle présente des problèmes médicaux complexes et étendus de manière simple, concise et logique.

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Une vie dans la dignité jusqu'au bout, tel est le souhait de tout être humain. Rendre cela possible aux malades en phase terminale est au cœur des soins palliatifs. Des soins physiques professionnels avec un soutien psychosocial et spirituel sont une condition préalable importante pour la meilleure qualité de vie possible, l'autonomie et l'absence de douleur.

La médecine palliative comprend la vie dans son intégralité et la mort comme faisant partie de la vie. Il est donc difficile de faire la distinction entre les soins terminaux (« hospice care ») et les soins palliatifs (« palliative care nurses »). Fondamentalement, les soins palliatifs s'occupent des dernières semaines ou des derniers jours de la vie d'une personne et d'une mort digne. L'objectif des soins palliatifs est de permettre aux personnes malades de vivre longtemps dans leur environnement familier. Cela peut prendre des mois, voire des années.

Tâches de soins palliatifs

Les soins palliatifs sont un concept holistique. Elle a en vue le malade, mais aussi son environnement et ses proches. Les domaines suivants sont pris en compte :

Condition physique : douleur, essoufflement, soins des plaies, démangeaisons, stockage, lymphœdème, régime alimentaire, soins bucco-dentaires, nausées, vomissements, constipation, diarrhée
aspects psychosociaux : peur, colère, deuil, dépression, organisation de la vie quotidienne, contact avec les proches/aidants et leur intégration en soins palliatifs
Intégration sociale : réseau social, règlement des affaires inachevées, gestion des conflits
Questions mentales et spirituelles ("Spiritual Care") : sens de la vie, équilibre de vie, spiritualité, espace pour les situations d'adieu et de perte, soutien pastoral

Les soins palliatifs sont étendus, comme le montre l'exemple du symptôme fréquent de « l'essoufflement » : air frais en quantité suffisante, vêtements amples, positionnement de soutien, exercices de respiration, massages, soutien psychologique pour contrôler les sentiments de peur, éviter les facteurs de stress, une urgence plan en cas de crise d'essoufflement, l'administration d'oxygène, d'analgésiques et d'autres traitements médicamenteux sont des éléments importants des soins.

Qui assume quelles tâches ?

Les soins palliatifs à domicile commencent avant même la sortie de l'hôpital. Beaucoup de choses doivent être organisées à l'avance : accessibilité, si nécessaire un lit de soins adapté, aides auxiliaires et d'hygiène, popote roulante et bien plus encore. Afin d'éviter une rupture d'approvisionnement, certains centres de cancérologie en particulier ont mis en place des soins dits relais ou soins de transition pour l'instant.

Avec l'aide des soins palliatifs ambulatoires généraux (AAPV), la majorité des patients en soins palliatifs peuvent mener une vie digne dans un environnement familier, jusqu'à la mort. Les médecins généralistes et spécialistes (p.

Dans le cas de certaines maladies, cette prise en charge n'est pas suffisante. Dans ces cas, les soins palliatifs ambulatoires spécialisés (SAPV) peuvent aider. Il vise à permettre aux personnes nécessitant des soins importants d'être prises en charge en conséquence. Une « équipe de soins palliatifs » travaille en étroite collaboration au SAPV. Cela consiste en:

Médecins avec une formation complémentaire en médecine palliative
Personnel de santé et de soins avec une formation appropriée
Physiothérapeutes
Les travailleurs sociaux
Psychologues ou psycho-oncologues et pasteurs

L'équipe "Soins Palliatifs" dispose de connaissances spécialisées, de documents et de coordonnées en soins palliatifs, s'assure de la qualité (formation avancée, encadrement) des soins palliatifs et est joignable par téléphone 24h/24. Il maintient un contact étroit avec le médecin de famille, l'hôpital, le service de soins infirmiers, l'hospice, le service de soins ambulatoires ou la pharmacie ainsi qu'avec les proches et les bénévoles.

Selon l'Association allemande des hospices et des soins palliatifs, environ 1 500 établissements de soins ambulatoires, 214 hospices d'hospitalisation pour adultes, 14 hospices pour enfants, 250 salles de soins palliatifs et plus de 270 équipes SAPV se partagent la responsabilité des soins palliatifs en Allemagne. Le bureau de coordination pour les soins palliatifs et les soins palliatifs existe également à Hambourg depuis 2007. C'est le point de contact central pour tous ceux qui s'occupent de personnes en fin de vie dans les domaines médical, infirmier, psychosocial et spirituel.

Informations pour les aidants bénévoles et privés

La plupart des personnes malades veulent rester dans leur environnement familier. Même si l'offre de soins augmente, il est difficilement possible de réaliser ce souhait pour chaque personne touchée. Le travail de soins palliatifs et de soins palliatifs dépend donc de toute urgence d'aidants bénévoles et de proches bienveillants.

Quiconque souhaite se porter volontaire dans la tâche exigeante de prendre soin des mourants et de leurs proches peut prendre contact avec un établissement correspondant à proximité et se renseigner sur les possibilités de coopération. Le "Guide to Hospice and Palliative Medicine Germany" fournit également des informations importantes. Une formation qualifiante en préparation à cette activité et un encadrement sont de toute façon nécessaires. Des événements d'information gratuits permettent d'avoir un premier aperçu de l'œuvre.

Accompagnement des aidants familiaux

Les proches aidants peuvent trouver des informations utiles sur les sites Internet du ministère fédéral de la Santé, de l'Assurance pension allemande et du ministère fédéral de la Justice et de la Protection des consommateurs.

Toute personne qui a décidé de prendre en charge les soins palliatifs d'une personne proche ne doit pas avoir peur de demander de l'aide. Le stress physique et psychologique est particulièrement important pour les aidants familiaux. Il existe de nombreuses agences spécialisées dans toute l'Allemagne (Caritas, Croix-Rouge) qui vous offrent des conseils psychosociaux, un soutien, une aide et des informations.

Soins palliatifs à domicile - quelles sont les limites ?

Tout le monde veut éviter un séjour à l'hôpital si possible.Les personnes gravement malades en particulier ont eu quelques séjours hospitaliers derrière elles et aspirent à la paix et à la sécurité de leur environnement familial. C'est souvent aussi possible avec les structures médicales palliatives actuelles, mais il y a aussi des limites à cela. Une aggravation aiguë de la maladie, des infections ou des douleurs difficiles à contrôler peuvent (dans le meilleur des cas temporairement) rendre nécessaire une hospitalisation.

Quand un avis médical est-il nécessaire ?

En soins palliatifs, un contact étroit avec le médecin de famille ou le médecin traitant est important. Des examens réguliers aident à anticiper les situations d'urgence et les complications imminentes et à prendre des contre-mesures à un stade précoce. Les analgésiques, les éventuelles interventions chirurgicales ou le reclassement du besoin de soins sont également des tâches médicales. En cas d'urgence et en cas de décès, le médecin doit être contacté.

Même avec une bonne organisation, les soins palliatifs à domicile peuvent atteindre leurs limites. Si le besoin de soins augmente, la charge pour l'aidant augmente également de manière significative. Il n'est pas rare qu'il dépasse les capacités personnelles et que l'aidant tombe lui-même malade. Les plaintes psychologiques, les troubles du sommeil, l'irritabilité, la dépression et l'anxiété, mais aussi d'autres symptômes physiques ou l'abus d'alcool ou de drogues peuvent être des signes alarmants d'une demande excessive imminente. D'autres options de soins palliatifs peuvent devoir être envisagées.

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