"Si vous ne prenez pas de précautions, quelqu'un d'autre décidera"

Luise Heine est rédactrice chez depuis 2012. Le biologiste diplômé a étudié à Ratisbonne et à Brisbane (Australie) et a acquis de l'expérience en tant que journaliste à la télévision, au Ratgeber-Verlag et dans un magazine imprimé. En plus de son travail sur , elle écrit également pour les enfants, par exemple pour le Stuttgarter Kinderzeitung, et a son propre blog de petit-déjeuner, « Kuchen zum Frühstück ».

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Un testament de vie doit être le plus précis possible, a statué début août la Cour fédérale de justice. Sinon c'est invalide. Cependant, ce n'est pas si facile à mettre en œuvre pour les profanes de la médecine. Comment aborder au mieux ce sujet difficile, explique le Dr. méd. Rüdiger Ilg * dans une interview

Dr. méd. Rudiger Ilg

Privatdozent Dr. méd. Rüdiger Ilg est médecin-chef à la clinique de neurologie et de réadaptation neurologique des cliniques Asklepios de Bad Tölz.

Dr. Ilg, à quoi sert exactement une directive anticipée ?

Cela vous permet d'indiquer par écrit comment vous aimeriez être traité dans des situations où vous ne pouvez plus vous exprimer - par exemple, parce que vous êtes dans le coma. Dans le testament, vous indiquerez quelles mesures thérapeutiques vous souhaitez et lesquelles ne souhaitez pas. Les mots-clés typiques ici sont la nutrition artificielle ou les mesures de prolongation de la vie.

Pour qui est-ce important ?

En principe : pour tout le monde ! Sinon, il pourrait être trop tard un jour. En particulier, les personnes souffrant de maladies chroniques graves devraient prendre des mesures préventives précoces. De plus, avec une telle disposition vous soulagez vos proches. Ils ont alors quelque chose sous la main qui leur dit ce que vous auriez aimé.

Les malades chroniques sont une chose - mais comment gérez-vous les patients d'urgence ?

C'est toujours une situation difficile. Bien sûr, je ne peux pas arrêter la réanimation pour chercher un testament de vie. Vous devez préciser plus tard s'il y en a un. A condition que le patient ait traité au préalable le sujet des testaments de vie et en ait fait un.

Quelle est la meilleure manière de s'occuper de ça?

Prenez le temps d'aborder le sujet avec vos proches et aussi avec un médecin en qui vous avez confiance. Avec son aide, il est facile de spécifier ce que vous voulez en cas de problème.

Parce que très peu peuvent imaginer ce que les mesures thérapeutiques signifient en détail ?

Exactement - c'est pourquoi il est si important de parler aux médecins à l'avance. Un sujet de peur classique est, par exemple, l'alimentation artificielle par sonde gastrique. De nombreux patients craignent qu'il s'agisse d'une voie à sens unique : ils croient qu'une fois qu'ils l'auront, cela le restera pour le reste de leur vie. Cependant, chaque mesure peut également être arrêtée à nouveau si la situation globale ou la volonté du patient change. Il n'y a là aucun automatisme.

Et peut-être que vous ne voulez pas d'une sonde nasogastrique si cela ne fait que prolonger votre vie, mais vous le faites s'il y a de l'espoir que vous irez mieux.

Exact, cela dépend toujours de la situation. Ceci doit toujours être évalué de manière critique dans chaque cas individuel avec toutes les personnes concernées afin de trouver la meilleure approximation possible des souhaits du patient.

Il semble assez compliqué d'envisager toutes les éventualités.

Oui, mais il existe de très bons formulaires, par exemple du ministère fédéral de la Justice. Ils fournissent un cadre solide pour la formulation d'une directive anticipée. Il est toutefois important de les personnaliser. Chacun a des attitudes, des expériences, des valeurs, des opinions religieuses ou idéologiques personnelles. Peut-être avez-vous vécu une mesure médicale avec des parents ou des amis comme particulièrement positive ou négative. Vous pouvez inclure quelque chose comme ça dans votre testament de vie. Cela aide ensuite à établir un cadre sur la façon dont vous auriez décidé dans des cas que vous ne pouviez pas déterminer à l'avance.

La Cour fédérale de justice a récemment statué que les testaments de vie doivent être très précis pour être efficaces.

Plus c'est précis, mieux c'est. Il n'y a pas grand-chose que nous puissions faire avec des formulations vagues telles que « Je ne veux pas être pris dans un tuyau ». Mais même les formulations standard ne s'appliquent jamais exactement dans la pratique quotidienne. Même la formulation la plus concrète ne peut jamais tout englober, l'évolution individuelle de la maladie est tout simplement trop différente pour cela. Il existe de nombreuses situations dans lesquelles, en tant que médecin, mandataire ou soignant, une décision doit être prise dans l'intérêt du patient, même si la situation en cause n'était pas spécifiquement prévue dans la directive anticipée.

Ainsi, même la meilleure disposition ne peut pas tout prendre en compte.

Une directive anticipée n'est qu'une approximation de la volonté du patient, mais c'est quand même mieux que de n'avoir rien en main. C'est encore mieux si vous combinez le testament biologique avec une procuration.

Qu'est-ce que c'est?

Avec cela, vous autorisez une personne qui représente alors votre testament. Cela peut être un parent ou un ami. En tant que médecins, nous pouvons alors, avec le représentant autorisé, essayer de transférer le testament de vie en fonction de la situation pertinente. Cela aide beaucoup. Plus nous avons d'indices sur la volonté et les valeurs du patient, mieux c'est !

S'il n'y a personne pour demander : Comment pouvez-vous même découvrir que quelqu'un a fait une directive préalable ?

Vous pouvez laisser le testament de vie dans un environnement familier ou le remettre à votre médecin de famille. Et il y a la possibilité de déposer le document auprès de la Chambre fédérale des notaires. Vous recevrez une petite pièce d'identité que vous pourrez mettre dans votre portefeuille. Ensuite, vos médecins le sauront et pourront demander la décision à partir de là.

Quelle est la place réelle des directives anticipées dans la vie hospitalière quotidienne ?

Un très décisif ! Car l'objectif de la thérapie en dépend aussi. Ce n'est jamais purement médical, mais dépend toujours du consentement et des idées du patient. Prenons, par exemple, un patient atteint d'un cancer grave. Le but ici peut être de maximiser la vie. Ou l'accent est mis sur la qualité de vie restante la plus élevée possible, par exemple, pouvoir mourir sans douleur avec la famille. Le patient doit décider lui-même quelle option il doit être.

Cependant, seuls quelques-uns profitent de cette possibilité d'autodétermination - pourquoi ?

Nous allons tous mourir. Néanmoins, sa propre mort est un sujet que l'on n'aime pas aborder. Si quelqu'un dit : « Je ne veux pas m'occuper de ça maintenant », c'est parfait. Mais tous ceux qui s'intéressent au sujet devraient en profiter pour se préparer à des situations dans lesquelles ils ne peuvent plus exprimer leur opinion. Sinon, quelqu'un d'autre devra inévitablement prendre la décision à votre place - et il se peut qu'il se trompe complètement.

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