"Champion du monde des émotions"

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Le réalisateur David Sieveking a réalisé un film sur sa mère atteinte de la maladie d'Alzheimer - un film d'amour, dit-il dans l'interview de

Monsieur Sieveking, votre film "Forget Me Not" commence quatre ans après les premiers signes de la maladie d'Alzheimer chez votre mère.Elle pense que vous êtes son mari et elle-même une jeune femme, elle a pitié des tomates en cocktail et mange des abricots au beurre. A quel point étiez-vous perplexe là-bas ?

Très perplexe et choqué au début. Heureusement, cependant, c'était une époque où ma mère ne prenait plus si mal sa maladie et n'était plus aussi déprimée. Elle avait oublié son oubli et ne se disputait plus avec la vieille image de soi, le vieux soi. Et elle n'avait pas le sentiment de ne plus pouvoir faire quelque chose qui fonctionnait auparavant. Elle a dit très simplement : « Je ne peux pas parce que je ne sais pas.

Sa mère Gretel, une personne politiquement active, disparaît peu à peu du monde normal. Qu'en pensait-elle elle-même ?

Ce sentiment qu'il y a un trou noir dans sa tête la rendit très malheureuse pendant un moment. Elle a dit plusieurs fois : " Je me perds. " Elle avait l'impression de se dissoudre. C'était une mauvaise période de dépression avant que le diagnostic médical de « démence » ne soit posé.

Ses parents ont été mariés pendant 40 ans. Sa mère dit en regardant les photos du mariage : « Vraiment ? Je ne peux même pas imaginer ça, ça pourrait être quelque chose !"

Oui, c'est une expérience extrême en tant qu'être cher lorsqu'une personne avec qui vous avez partagé vos expériences les plus importantes ne se souvient plus des épisodes cruciaux de sa vie. Je n'arrêtais pas de lui dire que j'étais son fils David, et elle était très incrédule. Une fois, je lui ai dit : « Je suis ton enfant, tu m'as mis au monde », et elle m'a dit : « Oh, tu es bien trop grande ! Ma mère est toujours restée charmante et amicale, ce qui m'a permis de ne pas m'énerver plus facilement, mais de m'ouvrir à ses pensées.

Est-il utile de dire aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer comment vont les choses?

Non, cela n'aide pas vraiment d'insister sur qui vous êtes et de tout arranger. Je me suis alors glissé dans le rôle de mon père et je l'ai représenté à la maison pour qu'il puisse partir en vacances. A cette époque, je suis devenu son mari aux yeux de ma mère. Elle m'a présenté aux gens : 'C'est mon mari'. Elle m'appelait aussi Malte. C'était le nom de famille qu'elle gardait. Alors c'était mon père - ou moi. Elle semblait à l'aise avec « son mari », même si c'était moi. Pourquoi devrais-je lui enlever ça ? Parfois le matin j'avais l'impression que je n'avais pas à expliquer à ma mère qui se tenait devant elle. Et puis une heure plus tard elle m'a dit : « Qui es-tu ? Que faites-vous ici?'

Si vous regardez trop dans le passé, dites-vous, vous n'avez pas d'œil pour le beau qui est encore possible. Qu'avez-vous rencontré ?

Je pense qu'il faut s'habituer au fait qu'une nouvelle personne émerge. Et il a non seulement des déficits, mais aussi de nouvelles qualités. Si vous regardez en arrière et comparez comment les gens étaient et ce qu'ils étaient capables de faire dans le passé, cela met trop de pression sur la relation dans le présent. Vous pourriez avoir de nombreuses expériences belles, heureuses et enrichissantes avec ma mère, par exemple nous avons gravi une montagne en Suisse et elle était très enthousiaste. Elle aimait ça avant. Et d'une certaine manière, elle était en avance sur nous parce qu'elle vivait souvent dans l'instant, avait une conscience accrue et était capable d'exprimer des sentiments d'une manière très belle et directe. Mon père a dit qu'elle avait prêté plus d'attention à l'essentiel. Un médecin m'a dit un jour : " Les personnes atteintes de démence sont des champions du monde des émotions. " Je ne peux que souscrire à cela.

Vos parents ont toujours attaché une grande importance à votre indépendance. Maintenant, ton père Malte devait diriger sa vie entièrement vers ta mère. Pourquoi cette inversion des rôles a-t-elle fonctionné ?

Même dans le passé, mes parents ne voulaient pas vivre les modèles de vie bourgeois socialement reconnus. Mon père est resté flexible et s'est dit : « Je peux aussi faire les choses complètement différemment maintenant. » Il a commencé à s'occuper du ménage, de la cuisine et du jardinage et a développé des qualités vraiment domestiques, que nous n'aurions pas cru possibles étant enfants. Prendre la responsabilité de quelqu'un C'était peut-être une aventure bien plus grande pour lui que de voyager ou d'enseigner et de faire des recherches à l'étranger. C'était ce qu'il avait prévu - mais mon père l'avait fait toute sa vie. La démence de ma mère lui a montré que l'on peut vivre l'amour et le partenariat d'une manière complètement différente façon dont il était habitué.

Sa mère voulait s'allonger, mais les médecins et les thérapeutes lui ont recommandé toutes sortes d'exercices et de stimulations.

Quand je suis rentré longtemps à la maison pour la première fois, ma mère n'avait plus vraiment envie de faire quoi que ce soit. Par-dessus tout, elle voulait dormir et rester seule. Nous avons alors essayé de créer une situation dans laquelle elle voulait revivre.

Après une semaine de soins complets pour votre mère, vous étiez complètement épuisé et vous vous demandiez comment votre père s'y était pris pendant quatre ans. À quel point la vie quotidienne est-elle stressante?

La prise en charge d'un parent dément est une tâche sisyphéenne incroyablement épuisante. Une personne atteinte de démence doit être instruite de toutes les choses qu'elle ne ferait pas seule. Il peut théoriquement encore se manger jusqu'au stade final, mais vous devez constamment lui expliquer comment le faire. Ou qu'il ne devrait plus le faire s'il a déjà assez mangé. Les sensations corporelles normales telles que la faim et la satiété sont inefficaces chez de nombreuses personnes atteintes de démence.

Mon problème était que je devais constamment travailler contre la volonté de ma mère afin de la forcer à être « chanceuse », pour ainsi dire. Ma mère n'aimait pas du tout ça. C'est incroyablement épuisant de devoir parler à quelqu'un toute la journée, d'être constamment en conflit et aussi triste de la situation intérieure. Ce serait presque plus relaxant de tout faire soi-même et de nourrir quelqu'un au lieu de lui demander de manger. Parce que c'est comme ça que ça marche dans un certain temps. Mais un kiné m'a dit : " Si ta mère met une tasse dans le placard, c'est de la gymnastique pour elle. " Il faut trouver le bon équilibre dans les soins et l'attention : ne pas surmener quelqu'un, mais aussi ne pas le surmener.

J'ai identifié trois scènes dangereuses dans votre film : Votre mère a paniqué alors qu'elle était censée nager : « Pouvons-nous aller quelque part où nous ne mourrons pas ? », a-t-elle demandé au caméraman. Et elle ne voulait plus descendre de l'ICE, mais à 150 km/h sur l'autoroute. À quel point tes nerfs sont-ils bons ?

Je n'ai trouvé aucune de ces situations mettant ma vie en danger, mais ce n'était certainement pas tout à fait sûr. Mais je pense que vous ne devriez pas rester à la maison par prudence excessive avec une personne atteinte de démence. Toutes sortes de choses peuvent mal tourner avec les enfants, mais vous ne les enfermez pas à la maison. Le gain en entreprise m'a convaincu et l'emporte de loin sur le risque. Ma mère a été inspirée et s'est amusée à découvrir le monde.

C'est pourquoi j'encourage les gens à faire du shopping ensemble, même si une situation embarrassante se présente en public. Je pense que vous rencontrez beaucoup trop peu de personnes atteintes de démence en ville. Où sont-ils tous en fait ? Vous lisez tout le temps à leur sujet dans les journaux, ils disent qu'il y en a des millions. Sont-ils tous à huis clos ? De toute façon, personne n'apprend à les gérer. Si vous n'avez pas de points de contact, vous avez également peur du contact.

Votre film ne montre pas une chose : à savoir à quel point la prise en charge d'un patient atteint d'Alzheimer peut être stressante. Pourquoi pas?

Tout n'est pas montré dans le film, ce n'est pas un film sur la démence ou les soins quotidiens, mais une histoire d'amour et de vie très individuelle. Je pense cependant que de nombreux aspects liés à la démence et aux soins sont au moins évoqués. Pour moi, c'est en fait un film sur une famille qui entre en crise et essaie d'y faire face. Que se passe-t-il lorsqu'une personne au milieu de la famille change beaucoup ? Y a-t-il une opportunité dans la crise ? Je voulais montrer que dans les années de détérioration de la démence, il y a toujours une tendance à la hausse. Mes parents sont tombés amoureux comme un nouveau et j'ai également vécu ma relation avec ma mère d'une manière complètement nouvelle.

Quelle est l'importance de l'humour dans le film ?

Très important! Nous avons aussi beaucoup ri avec ma mère pendant sa démence. Souvent, les gens se gênent les uns les autres avec un faux sentiment d'inquiétude et empêchent la bonne humeur de se développer, craignant que quelqu'un ne soit foulé aux pieds. Vous ne rirez peut-être pas toujours de la même chose, mais la personne atteinte de démence se portera mieux si tout le monde ne regarde pas dans un coin et s'abstient de rire. Les personnes atteintes d'Alzheimer ne sont pas ennuyeuses et enfermées. Ils le remarquent très clairement, même s'ils ne sont plus rhétoriques et que leurs traits ne bougent plus comme avant. Souvent je trouvais ma mère plus attentionnée que nous, qui nous considérons en bonne santé. Elle a tout de suite reconnu mon père alors qu'il était de mauvaise humeur alors que je pensais : 'Ah ? C'est en fait vrai, elle a raison.

Votre grand-mère de 96 ans, la mère de votre père, a posé trois questions cruciales : si cela continue comme ça - est-il permis d'utiliser une personne comme Malte - est-ce que votre mère en profite. Dans quelle mesure ces questions sont-elles justifiées ? Vos réponses dans le film étaient pour moi...

Insatisfaisant.

Exactement. Il m'a semblé que vous ne vous étiez pas posé ces questions en des termes aussi concrets.

En effet. Les questions étaient une impulsion pour faire le film du tout. Je pensais que maintenant nous aurons bientôt deux cas de placement en famille d'accueil parce que mon père va bientôt s'effondrer si rien ne se passe. Il s'agissait de trouver de l'aide à long terme. Après tout, je ne voulais pas rester avec mes parents pour toujours. À cet égard, les questions de ma grand-mère sont bien sûr très justifiées. Vous devez penser jusqu'au bout si ma mère profitera réellement du fait que mon père se sacrifie pour elle. Mais je crois que cette perspective ne reconnaît pas à quel point mon père s'est retiré de l'expérience. Mais cela n'était possible que parce qu'il cherchait de l'aide, sinon il aurait probablement manqué de force. Avec le recul, il dit qu'il aurait dû le faire un an plus tôt. Heureusement, nous avons reçu le soutien actif d'une aide-soignante à domicile.

Il ne faut pas commettre de surexploitation, c'est de la négligence, mais cela arrive souvent dans les soins à domicile - certainement aussi dans les maisons de retraite. Mais ma grand-mère est entrée dans le vif du sujet, qui flotte dans ta tête, mais tu n'oses même pas le dire. Elle a fait pour un débat entre nous - au coin de la rue, pour ainsi dire.

La plupart des gens vivent une réalité complètement différente avec leurs proches atteints de démence avec colère, agressivité et impuissance - comment peuvent-ils aussi découvrir l'amour ?

Si une personne change autant, alors l'environnement doit également changer pour qu'il ne conduise pas à une catastrophe. Vous devez être ouvert aux nouveautés et ne pas vous concentrer uniquement sur ce qui n'est plus possible. Le contact dans notre famille qui résultait de la démence de ma mère n'existait pas auparavant. Mes parents n'ont jamais été très câlins les uns avec les autres, et nous ne nous sommes pas souvent embrassés. Mais quelque chose comme ça peut être exigé par une personne qui ne peut plus parler.

Si vous réservez un diagnostic de démence uniquement comme un cauchemar, il n'y a pas de place pour des changements positifs. Pour moi, beaucoup de choses que quelqu'un d'autre pourrait penser être terribles ne se sentaient pas si mal du tout. Je vais vous donner un exemple : quand ma mère m'a demandé qui j'étais et que j'ai dit : " Je suis ton fils David ", elle a répondu : " Oh, ce serait sympa ! " Elle était très sympathique et vous a fait vous sentir très bien ont offert avec sensibilité leur point de vue sur la situation. J'ai eu du mal à être triste ou en colère. C'était comme une invitation, ça ne la dérangerait pas si j'étais son fils. C'est très charmant, tu ne trouves pas ?

En tout cas, monsieur Sieveking, merci beaucoup de nous avoir parlé.

Ingrid Müller a mené l'entretien.

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