« Difficile quand la personnalité s'estompe »

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Martina Rosenberg s'est occupée de ses parents pendant huit ans. La mère : Alzheimer. Le père : accident vasculaire cérébral. Sa maison n'a rien à voir avec la maison multigénérationnelle de ses rêves, et la maladie de ses parents devient un test acide

Frau Rosenberg, "Mère, quand mourras-tu enfin?" Est le nom de son livre *, le titre était votre idée. Avez-vous le droit de penser cela ?

Je comprends que les personnes qui n'ont pas encore affronté les problèmes de soins, d'infirmité, de deuil et de mort sont susceptibles de réagir avec horreur. Mais quand une personne souffre et qu'il n'y a plus aucune perspective pour elle, alors c'est un soulagement si on lui permet de mourir. C'était donc pour ma mère, qui avait la maladie d'Alzheimer. Parfois, la mort est la meilleure alternative, et cela doit être dit en toute justice - également pour ceux qui vous entourent. Mais ce serait dommage qu'une mère se sente adressée personnellement - je suis aussi une mère.

Votre mère, un modèle de patience, un père de famille et un porte-parole de votre père, est tombée malade de démence - comment a-t-elle changé ?

Elle était plus centrée sur elle-même et plus concentrée sur ses intérêts. C'était inhabituel pour elle. Parce que ma mère s'est occupée avec altruisme de la famille toute sa vie, surtout mon père. J'ai trouvé ça terrible toutes ces années, la façon dont elle s'était subordonnée à mon père - je suis plutôt le contraire. Avec l'apparition de la démence, elle a regardé l'émission de télévision qu'elle voulait. Elle buvait du café sans en apporter d'abord à mon père et ne préparait plus le petit-déjeuner tous les matins. Je pensais que c'était une émancipation tardive.

Mais cela ne s'est pas arrêté là.

Non, elle a progressivement perdu de nombreuses compétences, est devenue très déprimée et a énormément souffert de son sort. Elle ne reconnaissait plus la maison dans laquelle elle vivait comme la sienne. Par exemple, elle a demandé : « Pouvons-nous rentrer à la maison, s'il vous plaît ? Je ne vis pas ici '. Comme un disque rayé, elle a recommencé encore et encore. Cela agaçait et stressait mon père, il ne comprenait tout simplement pas ce qui se passait en elle. D'ailleurs, elle n'arrivait plus à s'articuler, elle ne trouvait plus les mots dans sa tête et disait souvent : « Qu'est-ce qui m'arrive ? » Elle en était assez désespérée.

Vous avez emménagé dans la maison de vos parents avec votre mari, votre enfant et votre chien. Lorsque la mère est tombée malade, la dynamique familiale s'est accélérée. Que s'est-il passé?

Mon père a probablement perdu l'attention quand ma mère a eu la maladie d'Alzheimer. Mes parents ont été mariés pendant près de 60 ans - il a toujours été au centre de la famille. Quand il était malade, le drapeau était en berne. Et quand il a eu un rhume, ma mère a emporté les mouchoirs de vitesse après lui. Mais soudain, elle n'en pouvait plus. Beaucoup d'hommes de cette génération ont du mal à se débrouiller seuls. Ils ne savent pas cuisiner et ne savent plus quoi porter. Alors mon père a essayé encore et encore de la ramener dans la « vraie » vie. Il avait toujours l'espoir que les choses pourraient être les mêmes qu'avant. Il ne pouvait ni comprendre ni permettre que la vie précédente était terminée et qu'une nouvelle avait commencé. Il n'a pas pu accepter les événements et son sort.

Tu étais horrifié de voir à quel point ton père était parfois dur avec ta mère. Vous écrivez que son comportement était « plus qu'irritant ».

C'est définitivement difficile pour tout le monde quand la personnalité d'un proche s'en va comme ça. Par exemple, mon père était très contrarié de ne plus pouvoir communiquer avec elle. «Ta mère dit des bêtises toute la journée, personne ne peut le supporter!» gronda-t-il. Et quand elle n'arrêtait pas de dire qu'elle n'habitait pas du tout ici, il l'a mise dans le fauteuil roulant et a dit : " Je vais ramener ta mère à la maison maintenant. " Bien sûr, je suis intervenu. Il ne comprenait pas vraiment ce que signifiait Alzheimer.

As-tu compris ton père ?

J'ai vu qu'il était sur ses nerfs parce que c'était incroyablement épuisant avec ma mère. Il y a eu une période où elle avait besoin d'une attention constante. Elle était hyperactive, mais plus aussi mobile. Nous ne pouvions rien faire de bien toute la journée, peu importe ce que nous essayions. Même les soignants étaient stressés. Cependant, je ne comprenais pas pourquoi mon père n'autorisait aucune aide. Je lui ai fait beaucoup de suggestions, par exemple, pour récupérer en rééducation, prendre de la distance et revenir. Mais il voulait vraiment rester avec sa femme - même si cela signifiait sa chute. Ils étaient comme deux noyés accrochés l'un à l'autre - aucun d'eux ne savait nager.

Oui, il faut pouvoir le dire honnêtement. Avec ma mère j'ai réalisé que ce n'est pas le regard qui fait une personne, mais sa façon de parler, le rire, les gestes, les expressions faciales. C'est ce que vous aimez et appréciez chez une personne. Quand ce n'est plus le cas, je trouve qu'il est très difficile de continuer à évoquer les sentiments. Il faut les extraire du passé. Peut-être que mon père ressentait la même chose.

Son père souffre d'un accident vasculaire cérébral et d'une grave dépression. Au lieu de vivre dans une maison multigénérationnelle - votre rêve - vous viviez soudain dans une maison de retraite.

C'est correct. Je n'étais occupé qu'à organiser les choses pour mes parents : visites chez le médecin, correspondance avec la caisse d'assurance-maladie, banque, prise de médicaments, courses, instruction des infirmières. Mes parents ne pouvaient pas rester seuls une minute. C'était les niveaux de soins 2 et 3. Je me suis glissé dedans parce que je voulais aider. Nous, frères et sœurs, ne nous sommes jamais assis et avons réfléchi à qui devrait s'occuper des parents. Mais j'ai eu le contact le plus intensif avec eux avant. Je suis toujours un fan des maisons multigénérationnelles - vieux et jeune est une excellente combinaison quand les deux font un effort.

Ses parents n'ont jamais voulu aller à la maison. La prise en charge était-elle une obligation pour vous en tant que bonne fille ?

Ma mère m'a dit quand j'avais 17 ans qu'un foyer était la pire chose qu'on puisse lui faire. Elle pensait probablement que les gens n'étaient pas correctement soignés là-bas. Alors mes parents m'ont mis la responsabilité. Mais il y a des situations dans lesquelles une maison est un meilleur choix. C'est une étape difficile parce que vous sortez une personne de la vie et l'enfermez - elle ne revient jamais. Ma mère aurait certainement été mieux dans une maison où les personnes atteintes de démence sont traitées de manière adéquate. Et mon père aurait pu habiter à proximité et donc aurait pu reprendre un peu la vie. Mais ce n'étaient que mes pensées et mes souhaits pour eux deux.

Vous n'avez pas reçu de remerciements ou d'appréciation de vos parents pour votre engagement.

Non pas vrai. Les remerciements n'étaient que des mots. Mes parents ont pris mon engagement pour acquis, on l'attendait de moi. Ils ne m'ont jamais tendu la main et m'ont dit : " Les filles, si vous ne pouvez plus le faire, nous pourrions essayer ceci ou cela. " Mon père n'était plus capable de considérer d'autres vies et personnes. Il se fichait que je sois malade non plus. J'avais des acouphènes et de l'hypertension. Il a juste demandé : 'Pourquoi n'étiez-vous pas là ?'

La situation à la maison a atteint son paroxysme. Les troubles de votre mère, la terreur de votre père, la dispute entre les infirmières - à un moment donné, vous avez fui.

Il y a eu de nombreuses situations épuisantes. Mon père a lancé des campagnes pour gâcher volontairement ma vie. Un jour, il s'est levé à six heures, a tiré les volets et a réveillé ma mère qui était agitée et voulait sortir du lit. Je devais travailler et je n'avais pas le temps de les mettre. L'infirmière n'est venue qu'à huit heures. C'était un gâchis. Mon père était heureux que je sois enfin là et qu'il puisse me montrer combien de problèmes il avait déjà. C'est alors que j'ai réalisé que cela ne changerait jamais tant que je vivais dans la maison. Il essaierait de m'entraîner avec lui. Il a peut-être voulu inconsciemment que je suive les traces de ma mère. S'il a besoin de quoi que ce soit, je sauterai, mais je n'étais pas prêt pour ça. Je cherchais la distance pour me rattraper.

À quel point vous êtes-vous senti mal de laisser vos parents derrière vous ?

Ce n'était pas facile pour moi. J'avais déjà le sentiment que j'allais la décevoir. Mais j'ai tout essayé et suis allé à mes limites. J'ai même fait une liste des raisons pour lesquelles je suis une bonne fille. Il n'aurait jamais dit : " Tu fais tout pour nous, et j'essaie de me comporter de manière à ce que tu puisses mener ta vie le mieux possible. " Ils ont juste laissé un rouleau rouler sur nous tous. Donc je pense en fait que mes parents m'ont laissé tomber.

Y a-t-il eu de beaux moments au cours des huit années de soins ?

Non. Tant que ma mère était en vie, je ne me souviens de rien de beau. Il y a eu de bons moments avec mon père quand ma mère est décédée. La communication avec lui y était plus possible. Je buvais souvent un verre de vin et je lui parlais. Il était heureux et un peu plus paisible. Je l'ai reconnu ces soirs-là.

Après tout, contre la volonté de la famille, vous avez décidé que votre mère devait être autorisée à mourir. Vous écrivez que vous aviez l'impression de tuer vous-même votre mère.

J'étais définitivement la force motrice derrière sa décision de la laisser mourir lorsqu'elle n'a pas réussi à se remettre d'une pneumonie. Mes frères et sœurs l'ont soutenu, je ne pouvais pas du tout impliquer mon père, ce qui était inimaginable pour lui. Et le médecin m'a dit en fait que ma mère allait s'étouffer - bien sûr cela m'a fait peur. J'étais là pendant tout le processus de la mort, mais entre-temps, je n'étais plus sûr d'avoir pris la bonne décision. Je ne savais pas ce que voulait dire une personne mourante et comment on pouvait l'aider. Je ne peux pas acheter de livres en premier. J'aurais aimé qu'un médecin puisse accompagner un mourant et ne pas le laisser aux seuls proches.

Ils espéraient la mort de leurs parents pour être libres. Cela s'est-il réalisé ?

Absolument. La mort de ma mère a été une certaine libération parce qu'elle en avait fini avec la souffrance. Elle était partie il y a des années, mais je ne pouvais pas la pleurer car elle était toujours assise là. C'est comme quand quelqu'un manque : on ne peut pas vraiment dire au revoir. Lorsque mon père est décédé neuf mois plus tard, j'ai pu à nouveau façonner ma vie. J'étais en fait une nouvelle personne.

Vous avez clairement dit à votre fille : « Je ne veux pas que vous vous occupiez de moi.

Oui, il faut régler ça. Je veux vieillir de façon autonome et prendre une décision quand je suis encore capable mentalement de le faire. L'aide à la vie ou les maisons, je peux les regarder en amont, alors le dilemme ne se pose pas. Je veux que ma fille me rende visite uniquement pour voir si je vais bien, m'emmener en voyage ou me faire un gâteau. Les deux devraient être heureux d'être ensemble.

Madame Rosenberg, merci de nous avoir parlé.

Ingrid Müller a mené l'entretien.

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