Yasemin (4) : "Je dois adapter l'âme au corps"

Christiane Fux a étudié le journalisme et la psychologie à Hambourg. Le rédacteur médical expérimenté rédige des articles de magazines, des actualités et des textes factuels sur tous les sujets de santé imaginables depuis 2001. En plus de son travail pour, Christiane Fux est également active dans la prose. Son premier roman policier a été publié en 2012, et elle écrit, conçoit et publie également ses propres pièces de théâtre policières.

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"Je vais un peu en ce moment", dit Yasemin. Fin septembre 2020, le plus beau temps de fin d'été règne dans toute l'Allemagne, mais le trentenaire se sent actuellement un peu coupé de la vie. Alors que d'autres se plaignent des restrictions liées au corona, elle doit une fois de plus faire face au fait que sa maladie réduit son horizon de vie beaucoup plus massivement que le virus.

Yasemin Seber souffre du très rare syndrome de Protée. Certaines parties du corps se développent de manière excessive et de nombreuses tumeurs se forment souvent : comment parvient-elle à garder son courage pour affronter la vie malgré les déboires ? Trouvera-t-on une thérapie qui soulagera les pires maux ? Vous pouvez découvrir ce qui se passe ensuite tous les 14 jours sur - ou sur Instagram : yasemins-verrueckte_welt. Pour savoir ce qui s'est passé jusqu'à présent, lisez la partie 1, la partie 2 et la partie 3 de l'histoire de Yasemin.

La douleur au doigt amputé

Elle souffre de douleurs nerveuses sévères depuis la dernière opération il y a deux semaines. « Il tire dans mon " moignon ", là où se trouvait l'index, dit-elle. Mais elle a été amputée il y a longtemps. En raison du syndrome de proteus, qui favorise entre autres la croissance des extrémités, il était devenu si gros que cela devenait de plus en plus un obstacle pour elle dans la vie de tous les jours.

"J'ai du mal à montrer mon sourire en ce moment", déclare Yasemin. Un sourire qui vous donne de la force, mais qui devrait peut-être aussi mettre les autres à l'aise avec votre sort. « Je sais bien me cacher quand je ne me sens pas bien », dit Yasemin.

Éclaboussure d'oiseaux dans le jardin de l'hôpital

Dans le jardin de l'hôpital, elle regarde les moineaux se baigner dans une petite fontaine. « J'ai ma routine là-bas : sortir du lit d'hôpital le plus rapidement possible et mettre mes propres vêtements », dit-elle. Alors qu'elle est assise là, une femme lui parle. Elle a remarqué qu'il manquait quelques doigts aux mains bandées de Yasemin et soupçonne maintenant qu'elle les a récemment perdus dans un accident.

Sourire contre l'horreur

Yasemin lui explique de quel syndrome de Protée elle souffre. Et soudain, il y avait tout un groupe de personnes qui l'écoutait, dit-elle. « Ils étaient tous très émus », dit-elle, surprise. Surpris car ce qui est normal pour eux n'est pas perçu comme tel de l'extérieur. Si jeune et pourtant en phase terminale - cela touche les gens. Lorsque Yasemin sourit, il supprime les arêtes vives de l'horreur.

En fait, sa maladie ne s'améliore pas, elle s'aggrave. Les tumeurs se développent à l'intérieur, qui peuvent être qualifiées de bénignes car elles ne se développent pas comme un cancer, mais peuvent néanmoins entraver massivement le fonctionnement des organes. Le médicament contre le cancer que les médecins espéraient pouvoir arrêter la croissance est quelque chose que Yasemin ne peut pas tolérer. Entre autres choses, cela lui a donné une urticaire sévère sur tout le corps.

« J'ai appris à aborder les nouvelles restrictions encore et encore », dit Yasemin. Au début, seules les mains et les adhérences dans les poumons lui causaient de l'inconfort. Mais les symptômes augmentent au lieu de diminuer. «Je dois adapter mon âme au corps», dit-elle.

Accompagnement sur la scène du tatouage

Ce qu'elle construit actuellement, c'est la perspective de la convention de tatouage à Dortmund, qui devrait commencer dans 14 jours. Là, elle rencontre des amis de la scène pour la première fois cette année. D'une manière ou d'une autre, être différent est tout à fait normal là-bas. Elle présentera ses « Piercing Candles » sur son propre stand.Pour la première fois, les bougies parfumées qu'elle a créées sont désormais également disponibles sans bijoux de piercing fondus. "C'est ce que mes clients voulaient, ils aiment les parfums - mais ils ne peuvent pas non plus utiliser autant de piercings", dit Yasemin en riant.

Chaque jour est un cadeau

Elle vit au jour le jour. Chacun est un cadeau. Certaines personnes peuvent apprendre un disque de cette attitude que le destin n'a pas frappé plus fort. Pendant que nous parlons, Joko, son Chihuahua, parle en arrière-plan. C'est bon le bavardage maintenant, semble-t-il dire.

La suite suit.

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