Les donateurs perdus

Christiane Fux a étudié le journalisme et la psychologie à Hambourg. Le rédacteur médical expérimenté rédige des articles de magazines, des actualités et des textes factuels sur tous les sujets de santé imaginables depuis 2001. En plus de son travail pour, Christiane Fux est également active dans la prose. Son premier roman policier a été publié en 2012, et elle écrit, conçoit et publie également ses propres pièces de théâtre policières.

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Il y a une urgence d'organes dans les cliniques de transplantation allemandes. Mais le principal problème n'est pas le manque de volonté de faire un don. Cela dépend souvent des cliniques. Qu'est-ce qui ne va pas?

Il y a une grande pénurie dans la riche Allemagne. Sur les donneurs d'organes. Et cela est devenu encore plus grave en raison des grands scandales des dons d'organes. Une étude a maintenant révélé que la raison principale n'est plus le manque de volonté de faire un don. Bien trop souvent, les cliniques ne parviennent pas à identifier et à signaler les donneurs potentiels.

797 - le nombre de personnes qui sont devenues des donneurs d'organes en 2017. En 2010, il était de 1296. Un résultat dévastateur. Cela signifie que les cliniques disposaient de moins de 2 700 organes de donneurs - pour environ 10 000 personnes qui espèrent chaque année un cœur, un foie, des reins ou des poumons sains.

La volonté de faire un don est en fait élevée en Allemagne : environ 80 pour cent des personnes sont positives au sujet du don d'organes, 36 pour cent ont une carte de donneur - plus que jamais. Plus de 90 pour cent d'entre eux confirment leur consentement au prélèvement d'organes.

Plus disposés à donner, moins de greffes

Les chercheurs travaillant avec le professeur Thorsten Feldkamp et le Dr. Kevin Schulte du Centre médical universitaire du Schleswig-Holstein l'a découvert. Pour déterminer ce nombre, les scientifiques ont développé un logiciel spécial basé sur les données comptables des cliniques.

Les « donneurs potentiels » sont les personnes décédées pour lesquelles le don d'organes aurait probablement été possible. Il s'agit de tous les patients ayant subi des lésions cérébrales sévères et auxquels aucun critère d'exclusion évident ne s'applique : Axel Rahmel en conversation avec Le conseil médical de la Fondation allemande pour la transplantation d'organes (DSO) a également participé à l'étude.

Un autre critère d'exclusion est si le corps est si gravement endommagé que les médecins sont incapables de stabiliser la circulation. Même si un patient n'est pas en réanimation et n'est donc pas ventilé artificiellement, il ne sera pas donneur. Et puis il y a des personnes gravement endommagées au cerveau qui continuent à respirer de manière autonome - un signe clair que leur tronc cérébral fonctionne toujours, c'est-à-dire qu'il n'y a pas de mort cérébrale.

Dans l'ensemble, ont constaté les chercheurs, le nombre de donateurs potentiels a augmenté de 13,9% entre 2010 et 2015.

Les donneurs potentiels ne sont souvent pas signalés

Plus de donneurs possibles, plus disposés à donner - et toujours un tiers de greffes en moins ? Les scientifiques ont rapidement trouvé la solution à cette apparente contradiction : de plus en plus de donneurs appropriés n'étaient pas du tout signalés au DSO. En 2016, par exemple, il y a eu environ 4 600 décès avec de graves lésions cérébrales en Rhénanie du Nord-Westphalie qui auraient pu être considérés comme des donneurs d'organes. «En fin de compte, nous avons été informés de 369 cas», explique Rahmel.

Les employés de DSO, en collaboration avec les médecins de la clinique sur place, ont enquêté sur ce qu'étaient les autres patients. "Au moins pour 911 des autres personnes décédées, la possibilité d'un don d'organes aurait dû être soigneusement envisagée", rapporte Rahmel. Aucun diagnostic de mort cérébrale n'a été réalisé chez 118 d'entre eux, bien que les fonctions cérébrales aient probablement été irrémédiablement perdues.

Chez 371 autres patients, il n'y avait également plus aucun espoir que le cerveau se rétablisse. Les médecins ont alors arrêté la thérapie en consultation avec les proches. Cependant, elle ne l'avait pas interrogée auparavant sur la possibilité d'un don d'organes. «Certains de ces patients auraient probablement également été éligibles en tant que donneurs», explique Rahmel.

Routine clinique quotidienne mouvementée, manque de connaissances, obstacles psychologiques

Comment se fait-il que tant d'opportunités possibles pour les donneurs d'organes aient été manquées ? « Il faut toujours regarder le cas individuel. L'intensification croissante du travail dans les cliniques joue certainement un rôle non négligeable », explique Rahmel. Tout d'abord, il est logique de mettre fin au traitement des personnes atteintes de lésions cérébrales pour lesquelles il n'y a plus d'espoir. Dans le tumulte de la vie hospitalière quotidienne, les gens oublient vite qu'ils sont des donneurs possibles.

Parfois, les connaissances nécessaires font également défaut dans les cliniques : par exemple, qu'un survivant du cancer peut redevenir donneur dix ans plus tard. Ou que des organes de 75 ans peuvent encore aider s'ils sont suffisamment efficaces.

Les barrières psychologiques peuvent aussi être une raison. Rahmel rapporte un cas particulier : « Les parents d'un enfant en état de mort cérébrale ont interrogé les médecins eux-mêmes sur la possibilité d'un don d'organes. Les médecins n'ont tout simplement pas osé demander."

Agent de transplantation dans les contraintes de temps

Les soi-disant agents de transplantation devraient en fait s'assurer que de tels obstacles ne deviennent pas des obstacles au don d'organes. Ils sont obligatoires dans toutes les cliniques d'extraction depuis 2012. Sa tâche centrale est d'agir comme une interface entre la clinique et le DSO. Les professionnels de la santé spécialement formés doivent garder un œil sur qui est éligible en tant que donneur et accompagner le processus. « Il faut travailler en étroite collaboration avec les unités de soins intensifs, être impliqué dans les décisions, mais aussi éduquer les proches. Tout cela prend du temps », explique Rahmel.

L'idée est bonne, mais la mise en œuvre reste un problème dans de nombreux endroits. "Le problème est que les tâches ainsi que les droits des agents de transplantation n'ont pas encore été clairement réglementés - c'était l'affaire des Länder", explique Rahmel. Souvent, les agents de transplantation se sont vu confier de nouvelles tâches sans leur laisser le temps nécessaire pour les accomplir.

La Bavière comme modèle

La Bavière est une exception. L'État a été particulièrement touché par le scandale des greffes. C'est peut-être aussi l'une des raisons pour lesquelles le rôle de l'agent de transplantation a été particulièrement renforcé ici.

Dans les centres de transplantation désignés, le représentant doit être complètement déchargé d'autres tâches ; dans les autres cliniques de soins médicaux intensifs, le degré d'exemption est calculé en fonction du nombre de lits de soins intensifs : pour dix lits, il y a une dixième position. Les mesures fonctionnent manifestement : contrairement à la tendance fédérale précédente, le nombre d'organes prélevés dans l'État libre a augmenté de 18 %.

Le modèle bavarois est en passe de devenir un modèle pour les autres Länder. Des plans correspondants, y compris pour une libération plus cohérente, sont déjà définis dans l'accord de coalition. "C'est un objectif politique clair", a déclaré Rahmel.

Penser au don d'organes doit devenir une évidence

Le médecin du DSO espère que cela conduira à repenser les patients souffrant de graves lésions cérébrales. « Nous voulons promouvoir une culture dans laquelle penser au don d'organes en fin de vie est une évidence tant dans la société que dans les cliniques », explique le médecin. Ce n'est que si cela devient une partie de la routine qu'il ne sera pas perdu encore et encore dans la routine clinique quotidienne stressante.

Le renversement de tendance arrive-t-il enfin ?

Les premiers succès de l'éducation constante du DSO et d'autres organisations sont déjà évidents : les chiffres récemment publiés indiquent un léger renversement de tendance encourageant : pour la première fois depuis des années, le nombre de greffes augmente à nouveau. Au premier semestre 2018, un total de 484 donneurs à travers l'Allemagne ont pu prélever des organes pour transplantation. Cela représente 72 donateurs de plus que de janvier à juin 2017.

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