Un peu différent
Christiane Fux a étudié le journalisme et la psychologie à Hambourg. Le rédacteur médical expérimenté rédige des articles de magazines, des actualités et des textes factuels sur tous les sujets de santé imaginables depuis 2001. En plus de son travail pour, Christiane Fux est également active dans la prose. Son premier roman policier a été publié en 2012, et elle écrit, conçoit et publie également ses propres pièces de théâtre policières.
Plus de messages par Christiane Fux Tout le contenu de est vérifié par des journalistes médicaux.Regards curieux, dictons stupides : la vie avec Tourette est parfois un gant. "Aucune raison de se cacher", dit Marcel Peters*, qui a des tics depuis l'enfance
Marcel Peters tire énergiquement la fermeture éclair de sa veste d'extérieur noire. C'est inconfortable en cette journée venteuse d'octobre à Rostock. "Lorsque l'hiver arrive, les symptômes s'aggravent", explique la femme de 34 ans. Puis sa main voltige sur le côté et son bras s'étire, un mouvement involontaire qui lui appartient comme les cheveux noirs bouclés. Ou comme le bruit qu'il fait à intervalles irréguliers : un son, moitié aboiement, moitié toux. «Les gens me souhaitent régulièrement la santé», dit Peters, en faisant un clin d'œil à travers ses lunettes étroites et sans monture. Marcel Peters est atteint du syndrome de Gilles de la Tourette, un trouble neurobiologique associé aux tics. Grimaçant, sautillant, s'éclaircissant la gorge, s'agitant - l'apparence des tics diffère d'une personne à l'autre. «Certains sont même infectés par d'autres personnes souffrant de Tourette et développent les mêmes symptômes après une rencontre», explique Peters.
Anguille électrique sur deux pattes
Comme la plupart des personnes atteintes de Tourette, il peut supprimer les tics pendant un certain temps - mais plus tard, ils peuvent se décharger particulièrement violemment. "Vous pouvez l'imaginer comme un hoquet ou un éternuement - à un moment donné, il doit sortir." Derrière les symptômes surprenants se cache un trouble du contrôle moteur dans le cerveau. Certains mécanismes de filtrage qui suppriment normalement les mouvements inutiles échouent.
En déambulant dans la zone piétonne, ses mouvements amples attirent à plusieurs reprises l'attention des passants. Et la vendeuse au comptoir de la boulangerie hausse les sourcils alors qu'un tic vocal répété se déclenche. Peters doit vivre avec des regards obliques et des dictons stupides : « Ils m'appelaient l'anguille électrique à l'école. » Il se débrouille bien par rapport aux autres personnes touchées. C'est particulièrement mauvais pour les personnes souffrant de la Tourette qui souffrent de coprolalie, la prononciation involontaire de propos obscènes ou insultants. Pour certains, des gestes offensants sont utilisés au lieu de gros mots. "Si quelqu'un continue de crier 'Heil Hitler', cela peut causer des problèmes", explique Peters.
« Tu ne me traites pas du tout de connard ?
Il y a quelques années, presque personne ne savait rien du syndrome de Tourette, mais cela a maintenant changé. « Mais beaucoup ont une image déformée. Parce que seuls les cas les plus difficiles sont médiatisés », explique Peters. Un ambulancier a demandé un jour au triathlète après être tombé de vélo : « Quoi, tu as Tourette ? Et puis tu ne me traites pas du tout de connard ?"
En raison de ces expériences, Peters s'implique dans des associations et des groupes d'entraide et s'adresse aux journalistes. Pour lui, il s'agit de corriger l'image dans l'esprit des gens. "Vivre avec Tourette demande avant tout une chose : la confiance en soi", dit-il en embrocheant un morceau de cheesecake. Elle ne se pose dans sa bouche qu'après un petit détour.
"Merde, quelque chose ne va pas avec moi"
Peters a connu une carrière classique de Tourette : premiers tics dans l'enfance qui se sont intensifiés à la puberté. Au début, il parvient toujours à les supprimer à l'école - une démonstration de force quotidienne. L'après-midi, les tics commencent vraiment, les parents réagissent avec exaspération. Il ne vient à l'esprit de personne qu'il ne fait pas délibérément des grimaces. «C'était vraiment mauvais quand mes amis m'ont demandé à ce sujet. Puis j'ai pensé : "Bon sang, quelque chose ne va pas chez moi".
À cause de la dépression, Peters finit en psychiatrie. «C'était mon salut», dit-il aujourd'hui. Parce que là-bas, ils l'ont rendu suffisamment en forme mentalement pour qu'il puisse faire face au trouble avec plus de confiance et l'accepter comme faisant partie de sa vie. « Sinon, je n'aurais pas réussi non plus à faire ça avec les femmes », dit-il. "Les tics vous rendent peu attrayant au début."
Trouver un partenaire est un défi particulier pour les personnes atteintes de Tourette. Qui veut quelqu'un qui tressaille tout le temps ? La plupart des gens s'y habituent assez rapidement. Et si le tic agace vraiment votre partenaire, vous allez simplement dans une autre pièce. Tourette, dit Peters, lui a permis de mieux comprendre les faiblesses humaines. Il reconnaît aussi principalement la diversité chez les personnes ayant des problèmes physiques ou mentaux. "Je ne classe personne."
La vie à la vitesse
Peters ne laisse pas Tourette le ralentir : il travaille comme chef de projet dans une institution caritative, vit avec sa petite amie et a un fils de dix ans. Pendant son temps libre, il fait du bénévolat et joue régulièrement au football avec un groupe de garçons socialement défavorisés. Et il vend aussi des vélos cargo. Une vie comme la vitesse. Vous pouvez également réaliser n'importe quoi avec Tourette - c'est le message qu'il veut non seulement transmettre, mais qu'il vit également.
* Nom modifié par l'éditeur
Des DVD contenant des informations détaillées et des interviews d'experts sur le sujet des tics et de Tourette sont disponibles auprès de l'Association du syndrome Tic & Tourette : www.iv-ts.de
Une autre offre de DVD s'adresse spécifiquement aux laïcs tels que les personnes concernées, les proches ou les éducateurs. La formation FMC est disponible sur CD pour les médecins et les thérapeutes agréés.
Mots Clés: parasites fumeur valeurs de laboratoire
