Vivre avec la sclérose en plaques

Martina Feichter a étudié la biologie avec une spécialité pharmacie à Innsbruck et s'est également immergée dans le monde des plantes médicinales. De là, il n'était pas loin d'autres sujets médicaux qui la captivent encore à ce jour.Elle a suivi une formation de journaliste à l'Académie Axel Springer de Hambourg et travaille pour depuis 2007 - d'abord en tant que rédactrice et depuis 2012 en tant que rédactrice indépendante.

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La sclérose en plaques est plus fréquente chez les jeunes âgés de 20 à 40 ans. Beaucoup ont alors commencé leur premier emploi, sont en cours de formation ou sont sur le point de faire carrière. Certains ont ou aimeraient avoir une famille et des enfants. Découvrez comment la sclérose en plaques influence les activités sportives et de voyage ainsi que la grossesse et quelles conséquences la maladie peut avoir sur la vie professionnelle.

Codes CIM pour cette maladie : Les codes CIM sont des codes internationalement reconnus pour les diagnostics médicaux. On les retrouve, par exemple, dans les lettres des médecins ou sur les certificats d'incapacité de travail. H46G35

Sclérose en plaques : travail

De nombreux patients atteints de SEP peuvent continuer à travailler de manière productive et sans restrictions pendant des années malgré leurs plaintes. Si le patron et les employés sont ouverts sur la maladie, il existe de nombreuses façons d'adapter leur travail à l'évolution de la situation. Cependant, la sclérose en plaques peut aussi limiter les performances physiques à tel point que les patients ne peuvent que partiellement ou plus exercer leur profession d'origine. En plus des handicaps physiques, la fatigue constante (fatigue) et le manque de concentration sont des raisons très courantes pour lesquelles les patients atteints de SEP doivent se retirer prématurément de la vie professionnelle.

Parlez-vous ou gardez-vous le silence?

Pour beaucoup, la question se pose de savoir si le superviseur devrait même se renseigner sur le diagnostic de SEP. Il n'y a pas de réponse générale ici. Le climat sur le lieu de travail et l'évolution individuelle de la maladie jouent un rôle important.

Dans un environnement de travail compréhensif, les patients atteints de SEP peuvent bénéficier d'une ouverture sur leur maladie. La charge de travail et le lieu de travail peuvent être adaptés aux besoins individuels. Les collègues peuvent également s'adapter à la nouvelle situation de travail.

Dans une ambiance de travail moins bonne, cependant, l'ouverture peut avoir des conséquences négatives - de l'exclusion de la personne concernée au licenciement. Si la maladie est bénigne avec de rares rechutes de SEP, il peut être préférable de garder le silence sur la maladie. Il n'y a pas d'obligation générale de divulgation - à condition que la poursuite du travail ne mette pas en danger le patient lui-même ou les autres.

L'éducation crée de la clarté

Si le patient atteint de SEP a décidé d'aborder ouvertement sa maladie, un travail pédagogique s'impose. Beaucoup de gens ne savent pas que la maladie évolue très différemment et ne se retrouve pas nécessairement dans un fauteuil roulant. Si vous informez vos collègues et employeurs de votre situation personnelle, vous pouvez éviter les demi-vérités et les fausses informations. Cela crée de la compréhension. De plus, seul un environnement bien informé peut réellement soutenir la personne concernée.

Sclérose en plaques : les limites du travail

Les problèmes les plus courants rencontrés par les patients atteints de SEP dans la vie professionnelle sont la fatigue et les problèmes cognitifs tels qu'un manque de concentration. Il existe également un risque de déficience visuelle ou de manque de contrôle musculaire lors de l'utilisation de machines ou derrière le volant. Un médecin doit alors décider si le patient peut encore faire le travail dans ces circonstances. S'il n'est plus possible de conduire, même se rendre au travail devient un problème pour beaucoup.

En plus des poussées, les thérapies et les cures peuvent également entraîner des absences prolongées des patients atteints de SEP.

Sclérose en plaques : ajustements en milieu de travail

Malgré d'éventuelles restrictions, les patients atteints de SEP ne doivent pas abandonner leur profession trop rapidement. En concertation avec l'employeur, un travail à temps partiel, des pauses supplémentaires ou un nouveau domaine d'activité peuvent être convenus. Certains patients bénéficient également d'une température ambiante plus basse. Des rampes d'accès pour fauteuils roulants et un bureau à proximité des toilettes peuvent également être avantageux dans des cas particuliers. Si le travail normal n'est pas possible sur place, le travail à domicile peut être une alternative - d'autant plus qu'il n'est pas nécessaire de se déplacer pour travailler.

Pertes financières

Le travail à temps partiel et l'incapacité de travail entraînent de graves pertes financières pour de nombreux patients. L'Agence fédérale pour l'emploi accorde des subventions sous certaines conditions. L'argent n'est pas nécessairement lié à une carte d'identité gravement handicapée.

Résiliation

Le diagnostic « SEP » n'est pas un motif suffisant de sortie, car la maladie n'entraîne pas nécessairement une incapacité générale de travail. Si le salarié concerné ne consent pas à un examen médical, l'employeur peut se fier au pronostic médical en cas de licenciement ou se référer à l'absentéisme antérieur. S'il y a un handicap grave (degré d'invalidité au moins 50), il existe une protection spéciale contre le licenciement. Cela signifie, entre autres, que la résiliation ne peut avoir lieu qu'avec l'accord du bureau d'intégration.

application

Si les patients atteints de SEP recherchent un emploi après avoir été prévenus, la question se pose à nouveau : la maladie doit-elle être divulguée ou non ? Bien entendu, les entreprises ont un intérêt légitime à se renseigner sur les maladies chroniques de leurs salariés.

D'un autre côté, les questions de santé générales ne sont pas autorisées dans le processus de candidature - il est donc permis de mentir. Dans certains cas, cependant, le demandeur est obligé d'être ouvert. S'il ne peut pas faire le nouveau travail dans son intégralité, il doit l'indiquer - sinon il y a un risque de résiliation du contrat en justice. Il en va de même en cas d'invalidité grave confirmée et si la date de début ne peut être respectée pour cause de maladie.

Bons emplois, mauvais emplois

La Société allemande de la sclérose en plaques (DMSG) donne des conseils sur les professions qui conviennent aux personnes atteintes de SEP et celles qui le sont moins. Le bénévolat (par exemple dans un groupe d'entraide) ou les professions artistiques ne posent pratiquement aucun problème. Les emplois avec un facteur de stress élevé ainsi que les quarts de nuit ou doubles sont considérés comme moins appropriés. Le traitement des véhicules et des grosses machines n'est pas non plus toujours possible.

Un autre cas particulier est le statut de fonctionnaire. La condition préalable à un rendez-vous à vie est une "double capacité" certifiée par le médecin-conseil (maintenant et avec un degré de probabilité élevé jusqu'à atteindre la limite d'âge) - et cela n'est généralement pas réalisable pour les personnes atteintes de SEP. La situation est différente pour les candidats gravement handicapés : en principe, l'emploi est possible pendant au moins cinq à dix ans.

Dans tous les cas, les patients atteints de SEP doivent consulter un médecin (spécialiste) avant de choisir un nouveau poste. Avec une évaluation médicale écrite, les personnes concernées peuvent également mieux représenter leurs compétences (encore) existantes dans le processus de candidature.

Sclérose en plaques : Voyage

Les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) n'ont pas besoin de voyager sans voyager. Mais il est important que le voyage n'apporte pas plus de stress que de détente. Parce que certaines choses avec la SEP sont plus épuisantes que prévu à l'avance. Cela s'applique aux cours de langue de plusieurs heures par jour ou aux visites prolongées de la ville.

Protection contre les poussées

Les personnes atteintes de SEP doivent soigneusement déterminer où aller et se préparer soigneusement pour le voyage. Les conditions climatiques extrêmes et les contraintes physiques doivent être évitées.

Climat: Les patients atteints de SEP doivent éviter les randonnées ou les randonnées épuisantes, les voyages dans les régions tropicales ou au milieu de l'été du sud de l'Europe. Un climat humide et chaud peut exacerber les symptômes typiques de la sclérose en plaques (comme la fatigue et l'épuisement). De plus, la chaleur et l'effort physique peuvent déclencher une poussée. Les patients atteints de SEP doivent donc se rafraîchir régulièrement, en particulier pendant les heures chaudes de midi, rester à l'ombre et éviter le surmenage.

Vaccination : Dans certains cas, des vaccinations sont nécessaires avant un voyage. En général, les vaccinations avec des vaccins morts (contenant des agents pathogènes tués) ou des anatoxines (contenant uniquement les toxines des agents pathogènes, mais pas les agents pathogènes eux-mêmes) sont généralement possibles pour la SEP. Il s'agit notamment des vaccinations contre le tétanos, la diphtérie, la grippe, les hépatites A et B, les méningocoques et la rage.

Étant donné que les recommandations de vaccination peuvent changer rapidement, les patients atteints de SEP qui souhaitent voyager doivent demander conseil à un médecin vaccinateur ou à un centre de vaccination à temps.

Fondamentalement, les vaccinations sont importantes pour prévenir certaines maladies - pas seulement lorsque vous êtes en vacances. Les patients atteints de SEP, comme les personnes en bonne santé, devraient avoir des rafraîchissements réguliers. Lorsque le meilleur moment pour cela est (en ce qui concerne les rechutes possibles et les immunosuppresseurs administrés), les patients peuvent se renseigner auprès de leur médecin.

Infections : Une poussée peut également être déclenchée par des infections telles que la grippe (rhume). En voyage, vous pouvez attraper rapidement un rhume, par exemple dans des pièces climatisées ou si vous êtes surpris par une averse. Une protection contre la pluie et des vêtements chauds sont donc indispensables dans vos bagages.

Traitement d'un coup de pouce

Une poussée de SEP en voyage est traitée de la même manière qu'à la maison : avec de la cortisone à haute dose (thérapie par cortisone pulsée). Les patients atteints de SEP peuvent utiliser ce traitement contre les rechutes en ambulatoire s'ils ont eu des rechutes fréquentes et ont bien toléré le traitement à la cortisone.

Cependant, si une rechute est traitée pour la première fois avec de la cortisone à forte dose, la plupart des médecins recommandent un traitement en milieu hospitalier. Les fortes doses de cortisone peuvent (rarement) provoquer des effets secondaires graves. De plus, la forme physique a tendance à diminuer et de nombreux patients se sentent faibles et fatigués pendant le traitement.

La plupart des pays européens et les États-Unis disposent d'un nombre suffisant de professionnels de la santé compétents et familiarisés avec le traitement de la SEP. Ce n'est que dans des cas particuliers qu'il est judicieux d'emballer des comprimés de cortisone, par exemple s'il n'y a pas de médecin à proximité de la destination de vacances ou si les conditions d'hygiène sont mauvaises. Les patients doivent les prendre après avoir consulté leur médecin traitant.

Continuer la thérapie à long terme

La thérapie à long terme (thérapie de base) ne doit pas être interrompue, même en vacances. De nombreux patients atteints de SEP s'injectent eux-mêmes les médicaments nécessaires.À la maison, il est facile d'assurer l'hygiène nécessaire lors de l'injection. Cela peut être plus difficile en vacances, par exemple au camping. Les seringues, les canules, les médicaments, les écouvillons et les désinfectants sont préférables pour les patients atteints de SEP à emporter avec eux depuis leur domicile. Pour qu'il n'y ait pas de problèmes (à l'aéroport, par exemple), vous devriez demander à un neurologue de vous délivrer un certificat attestant que le médicament est nécessaire d'urgence avant le départ. Le document doit idéalement être rédigé en plusieurs langues.

De nombreux fabricants de médicaments proposent une déclaration en douane préparée. Le médecin n'a qu'à le signer et le tamponner. Vous pouvez ensuite emporter des médicaments, des canules et des seringues avec vous dans l'avion. Les médicaments ne doivent en aucun cas être enregistrés avec les bagages, ils pourraient geler en soute et devenir inefficaces. Les médicaments immunomodulateurs ne doivent pas être conservés trop chaud ou trop froid. Il existe des sacs isothermes spéciaux, mais l'hôtel dispose également d'un minibar ou d'un réfrigérateur.

Symptômes sous contrôle

De nombreux patients atteints de SEP sont épuisés et fatigués rapidement. Des pauses suffisantes doivent donc être planifiées délibérément dans le programme quotidien. Les températures élevées et l'effort physique peuvent aggraver la fatigue ou déclencher une poussée. Une baignade rafraîchissante dans la mer, une douche ou un gilet rafraîchissant permettent de se rafraîchir.

Pour les hommes souffrant de troubles de la miction, un urinoir à préservatif avec un sac pour les jambes est utile sur les vols long-courriers. Les semelles conviennent aux femmes. Les patients atteints de SEP peuvent trouver la brochure "Der Locus" avec une liste de plus de 12 000 emplacements de toilettes en Allemagne et dans d'autres pays européens sur le site Web www.cbf-da.de (Club Disabled People and their Friends). Ce club dispose également de la clé Euro des toilettes, qui peut être utilisée pour ouvrir davantage de toilettes pour handicapés à travers l'Europe.

Conseils généraux de voyage

Les patients atteints de SEP et paralysés sont particulièrement à risque de thrombose. Lors de longs trajets en voiture, en avion ou en train, une activité physique régulière aide à prévenir la formation de caillots sanguins. Les seringues à héparine pour fluidifier le sang ont le même objectif. Les patients atteints de SEP doivent en parler à leur médecin.

L'humidité à bord des avions est souvent faible, c'est pourquoi vous devez boire suffisamment - de préférence de l'eau ou d'autres boissons non alcoolisées. Les experts recommandent 200 millilitres de liquide par heure de vol.

Les fauteuils roulants privés sont enregistrés avec les autres bagages. La compagnie aérienne met à disposition du voyageur un fauteuil roulant. Les voyageurs ferroviaires peuvent appeler le service de mobilité ferroviaire au 0180 6 512 512 et enregistrer leur voyage. Les employés aident sur place à monter, se changer et descendre.

La diarrhée est un mal des transports courant. La personne affectée perd beaucoup d'eau et le médicament peut ne pas être bien absorbé. Pour éviter les diarrhées, le conseil de l'Organisation mondiale de la santé (OMS) aide : "Cuis-le, fais-le bouillir, épluche-le ou oublie-le". Tout ce qui n'a pas été cuit ou épluché à la main ne doit pas être consommé dans des conditions insalubres. Il est également préférable d'éviter la salade fraîche et l'eau du robinet. Si "Montezuma's Revenge" a frappé, une solution d'électrolyte avec du sucre, du sel et de l'eau ou une solution prête à l'emploi vous aidera.

Si la diarrhée est sanglante, un antibiotique peut être nécessaire. Les patients atteints de SEP doivent se renseigner auprès de leur médecin avant de commencer leur voyage et, si nécessaire, se faire prescrire une préparation adaptée. Le médecin explique dans quels cas il doit être utilisé et comment.

Sclérose en plaques : exercice

Pendant longtemps, les personnes atteintes de SEP ont été déconseillées de faire de l'exercice et de l'activité physique. Aujourd'hui, nous savons cependant que le sport et l'entraînement n'ont pas de conséquences négatives dans la SEP, mais peuvent même avoir un effet positif sur les effets secondaires typiques de la maladie tels que la mobilité réduite, les faiblesses de force, d'endurance et de respiration ainsi que la dépression.

Cependant, certains patients atteints de SEP n'aiment pas trop faire de l'exercice car ils souffrent par la suite de troubles émotionnels. Cependant, une enquête montre que ces troubles sensoriels reviennent à la normale en 30 minutes environ chez la plupart des personnes touchées.

Entraînement de force et d'endurance

Avant que les patients atteints de SEP ne lacent leurs chaussures de sport, ils doivent être examinés par un médecin du sport. Il vous conseille quel sport (entraînement de force et/ou d'endurance) et quelle intensité d'entraînement est la meilleure dans chaque cas individuel. En plus des préférences personnelles ou des aversions pour certains types de sport, d'éventuelles restrictions (telles que la paralysie) et les performances individuelles jouent également un rôle dans la création du programme sportif. Certains patients se sentent tellement bien qu'ils font du jogging, du vélo ou du ski. D'autres préfèrent les sports moins intenses comme la marche ou la randonnée.

Bonne mesure

Les personnes atteintes de sclérose en plaques ne doivent pas en attendre trop et doivent toujours garder un œil sur leurs propres limites de performance. Cela empêche le sport de faire plus de mal que de bien.

Le sport de haut niveau entraîne un stress psychologique et physique extrême et peut, dans certaines circonstances, aggraver considérablement les symptômes. Le stress physique (en particulier à des températures élevées et une humidité élevée) peut entraîner une augmentation significative de la température corporelle. Chez certaines personnes atteintes de SP, la chaleur aggrave les symptômes. Il est important de se rafraîchir à temps ou de faire du sport le soir.

Sclérose en plaques : grossesse

Jusque dans les années 1950, les médecins déconseillaient aux femmes atteintes de sclérose en plaques (SEP) de tomber enceinte de peur qu'elle n'aggrave l'évolution de la maladie. On sait maintenant que la grossesse n'a pratiquement aucun effet négatif sur la maladie et les symptômes qui en découlent. Il peut même avoir un effet plutôt positif sur l'évolution de la maladie : le taux de rechute diminue continuellement pendant la grossesse (jusqu'à 80 % dans le dernier tiers).

Dans les premiers mois après la naissance, en revanche, le taux de rechute augmente. Plus tard, la fréquence des rechutes revient généralement au niveau d'avant la grossesse. Dans l'ensemble, la grossesse ne semble pas modifier l'évolution à long terme de la SEP.

MS : Aucun danger pour l'enfant à naître

La grossesse et l'accouchement ne semblent pas être significativement affectés par la sclérose en plaques. Il n'y a aucune preuve d'un taux accru de malformations ou d'autres changements chez l'enfant (comme une diminution du poids à la naissance). Cependant, si la sclérose en plaques entraîne des symptômes permanents tels que la paraplégie avant la grossesse, ceux-ci peuvent très bien affecter la grossesse et l'accouchement.

Médicaments pendant la grossesse

Certains médicaments contre la SEP peuvent nuire à l'enfant à naître et ne doivent donc pas être utilisés pendant la grossesse ou seulement dans une mesure limitée. La liste suivante donne un aperçu :

• Interférons : Ils peuvent être utilisés pendant la grossesse après une évaluation risques-bénéfices par le médecin traitant.En règle générale, cependant, ils sont interrompus dès que les femmes expriment le désir d'avoir des enfants ou qu'une grossesse est déterminée.
• Acétate de glatiramère (GLAT) : GLAT ne doit pas être utilisé pendant la grossesse. Cependant, le traitement en cours n'est généralement interrompu qu'en cas de grossesse.
• Natalizumab : La substance active ne doit pas être administrée pendant la grossesse, sauf si l'état clinique de la femme l'exige.
• Fingolimod : les femmes ne doivent pas tomber enceintes en l'utilisant. Cependant, si une grossesse survient, le médicament doit être interrompu.
• Mitoxantrone : les experts recommandent d'arrêter le médicament au moins six mois avant une grossesse planifiée. Cela s'applique également aux patients masculins atteints de SEP qui souhaitent avoir des enfants.
• Azathioprine : Le principe actif ne doit pas être utilisé pendant la grossesse. Les femmes et les hommes ne devraient pas engendrer un enfant jusqu'à six mois après l'ingestion.

Accouchement et allaitement

La naissance chez les femmes atteintes de SEP est similaire à celle chez les femmes en bonne santé. Rien de spécial ne doit être considéré ici. Seules les femmes qui présentent des troubles sensoriels prononcés ou une paralysie des jambes doivent être surveillées particulièrement en fin de grossesse. Par exemple, ils peuvent également ne pas remarquer le début du travail.

La possibilité pour une mère atteinte de SEP d'allaiter son enfant dépend de chaque cas. Certaines femmes sont tellement épuisées par l'allaitement qu'elles préfèrent donner un biberon. D'autres prennent des médicaments immunomodulateurs qui empêchent les enfants d'être allaités. En principe, l'Organisation mondiale de la santé (OMS) recommande aux femmes atteintes de SEP d'allaiter leur enfant pendant environ quatre à six mois si possible, puis de recommencer le traitement contre la SEP.

SEP : risque de transmission

Les enfants de personnes atteintes de SEP courent un risque plus élevé de sclérose en plaques que les enfants de parents en bonne santé. L'augmentation du risque est cependant faible : il existe une probabilité de 95 % que les enfants des patients ne développent pas également la sclérose en plaques. Incidemment, le risque de maladie légèrement accru s'applique principalement aux filles.

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