La médecine palliative à la limite
Dr. rer. nat. Daniela Oesterle est biologiste moléculaire, généticienne humaine et rédactrice médicale de formation. En tant que journaliste indépendante, elle écrit des textes sur des sujets de santé pour des experts et des profanes et édite des articles scientifiques spécialisés rédigés par des médecins en allemand et en anglais. Elle est responsable de la publication de cours de formation avancée certifiés pour les professionnels de la santé pour une maison d'édition de renom.
En savoir plus sur les experts Tout le contenu de est vérifié par des journalistes médicaux.La première unité de soins palliatifs d'Allemagne n'a été créée qu'en 1983. De nombreux établissements de soins palliatifs et de soins palliatifs ont été mis en place depuis lors, mais les experts disent qu'un meilleur financement est nécessaire. C'est le seul moyen de contrer les changements démographiques et l'augmentation du nombre de personnes gravement malades.
Ceux qui rendent visite à leurs proches en phase terminale dans l'unité de soins palliatifs rencontreront de nombreuses impressions. Il y règne une paix digne et les chambres sont conviviales. Les médecins et les infirmières impressionnent par leurs connaissances spécialisées et leur grande empathie. La prise en charge technique et médicale est également exemplaire. Vous êtes rassuré de savoir que votre proche est entre des mains professionnelles et bien soigné. "J'ai été soulagée de voir mon mari en phase terminale entre de si bonnes mains", confie Barbara Peters*, dont la compagne est décédée d'un cancer. Cependant, son mari n'était pas le seul à bénéficier d'un soutien professionnel. "Ma famille et moi avons également été soulagés d'une partie du fardeau grâce à des discussions et à des conseils."
Développement positif en médecine palliative
Comme Barbara Peters en a fait l'expérience dans le service de soins palliatifs, de nombreux proches de malades en phase terminale perçoivent l'aide précieuse des services de soins palliatifs spécialisés. Pour y parvenir, beaucoup a été fait au cours des trente dernières années. Depuis la création de la première unité de soins palliatifs, un réseau national d'établissements palliatifs a vu le jour en Allemagne. Environ 250 salles de soins palliatifs, 214 hospices d'hospitalisation, 14 hospices pour enfants et environ 1 500 établissements de soins palliatifs ambulatoires et plus de 270 établissements de soins palliatifs ambulatoires spécialisés soutiennent les soins des malades en phase terminale et de leurs proches.
En outre, la Société allemande de médecine palliative a été fondée, la médecine palliative a été introduite comme matière obligatoire et d'examen dans les études de médecine dans les universités, et les soins palliatifs ambulatoires pour les patients en phase terminale sont désormais légalement garantis. Les politiciens et l'Association médicale allemande sont également en faveur d'une expansion globale et de haute qualité des soins palliatifs.
L'offre est-elle suffisante ?
Cependant, selon de plus en plus de voix, la médecine palliative est mise à rude épreuve. Il y a un manque d'installations, car la réponse aux évolutions démographiques et sanitaires de la population était vraisemblablement trop tardive. Le nombre croissant de personnes âgées, mais aussi le nombre croissant de maladies tumorales et de maladies chroniques telles que la démence ou la BPCO (maladie pulmonaire obstructive chronique), atteignent les limites de nos capacités.
En 2010, la clinique universitaire d'Erlangen a fondé un service de soins palliatifs indépendant, même si "la situation financière était un défi", selon le professeur Ostgathe, chef du département de médecine palliative de la clinique d'Erlangen et vice-président de la Société allemande de médecine palliative. « La clinique universitaire avait reconnu l'importance d'un département indépendant avec une chaire et de la recherche, et a vu cette étape comme sensée. Nous avons reçu un grand soutien de la part du département d'administration et des finances de la clinique. Depuis lors, celui-ci, comme d'autres services de soins palliatifs, a été financé par les services fournis. Cependant, les modalités de facturation ne sont pas très accommodantes.
Financement incroyablement difficile
En Allemagne, les services palliatifs ne sont plus facturés selon des forfaits journaliers, mais selon les diagnostics posés, c'est-à-dire selon le système dit DRG (groupes liés au diagnostic, groupes liés à la maladie = DRG). Cependant, cela est problématique pour de nombreux professionnels des soins palliatifs, car les soins aux mourants sont différemment complexes et peuvent donc difficilement être cartographiés à l'aide des diagnostics sous-jacents. La médecine palliative présente donc peu d'intérêt pour les hôpitaux privés. Selon le professeur Ostgathe, "en Allemagne, environ 15% des hôpitaux ont des structures de soins palliatifs. S'il y avait un financement adéquat ou si l'on pouvait même faire un petit profit, alors ce nombre serait nettement plus élevé."
De plus, une documentation détaillée et très chronophage est nécessaire pour les porteurs de coûts. "Il est devenu incroyablement difficile pour les institutions d'obtenir de l'argent", déclare le professeur Ostgathe. "Je voudrais que nos employés fassent moins de documentation et passent plus de temps sur le patient. La documentation coûte tellement de temps par an que vous pourriez embaucher une autre infirmière pour l'argent."
Le problème ne se limite pas aux cliniques. Tous les prestataires de services palliatifs sont concernés. Non seulement la collecte des services, mais aussi les différences régionales dans le niveau des frais rendent le travail palliatif plus difficile. "La meilleure solution de financement n'a pas encore été trouvée en Allemagne", déclare le vice-président de la Société allemande de médecine palliative.
Médecine palliative - où va-t-elle ?
Les gouvernements fédéral et étatiques sont donc appelés à garantir la sécurité future de l'approvisionnement. La Société allemande de médecine palliative, l'Association allemande de soins palliatifs et de soins palliatifs et les associations fédérales des prestataires d'établissements de soins gériatriques s'y attachent particulièrement. "Nous avons un bon vent politique en ce moment", a déclaré le professeur Ostgathe. "Tous les partis politiques portent devant eux le développement des soins palliatifs comme un mantra. Mais les paroles en l'air ne doivent pas rester, elles doivent ensuite - parmi de nombreux autres points - se refléter dans un financement adéquat."
Le Bundestag a fait un premier pas important dans cette direction début novembre 2015 en adoptant à une large majorité le projet de loi visant à renforcer les soins palliatifs et les soins palliatifs en Allemagne. Les hospices, qui sont actuellement encore financés en deçà de la moyenne, devraient bénéficier de la hausse des tarifs journaliers. Les employés bénévoles des services de soins palliatifs ambulatoires doivent être remboursés non seulement des frais de personnel, mais aussi des frais matériels (par exemple, les frais de déplacement des employés bénévoles).
Les soins de fin de vie devraient également devenir une partie expresse de l'assurance dépendance légale. Cela vise à renforcer les soins palliatifs et la culture des hospices dans les maisons de soins infirmiers et les hôpitaux. Les caisses d'assurance-maladie, quant à elles, devraient couvrir les coûts des soins médicaux, infirmiers, psychosociaux et pastoraux individuels dans la dernière phase de la vie.
Les décisions politiques sont également utiles si elles soutiennent directement les gens. Le 15 octobre 2014, le gouvernement a adopté un projet de loi pour soulager les proches. Ainsi, les proches ont désormais droit à un congé pour s'occuper de leurs proches à domicile. "Après être sorti de l'unité de soins palliatifs, j'ai soigné mon partenaire à domicile jusqu'à sa mort.Je ne lui ai pas seulement souhaité les derniers jours de sa vie dans son environnement familier et auprès de sa famille, j'ai également eu un besoin satisfait », raconte Barbara Peters. dignité."
* Nom changé sur demande.
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