Yasemin - Vivre avec le syndrome de Protée

Yasemin est jeune, vif d'esprit et plein d'idées. Et elle souffre d'une maladie génétique très rare - plus d'une personne sur un million : le syndrome de Protée.

La maladie porte le nom du dieu Protée de la mythologie grecque. Tout comme ce dieu pouvait prendre n'importe quelle forme, la maladie change également l'apparence des personnes affectées. Mais le syndrome de Protée a aussi des effets dangereux à l'intérieur.

Le courage donne du courage

La gestion courageuse par Yasemin de sa maladie et sa vision positive de la vie peuvent donner du courage aux autres - qu'ils souffrent d'une maladie rare ou qu'ils aient d'autres colis à porter dans la vie. Nous voulons vous accompagner dans cette série en cours.

Maladie rare : Pocahontas avec cinq doigts Yasemin souffre du syndrome de Protée, une maladie extrêmement rare et souvent mortelle. Mais elle ne se laisse pas abattre. Apprendre encore plus

Yasemin : Défier le destin avec des tatouages ​​Yasemin souffre du rare syndrome de Protée. Elle devra bientôt être à nouveau opérée. Leur devise : N'abandonnez pas, continuez à vous battre ! Apprendre encore plus

Yasemin : Joko sur un long voyage Yasemins doit aller à l'hôpital - encore une fois. Cela signifie faire votre valise - également pour votre Chihuahua Joko idiosyncratique. Apprendre encore plus

Yasemin : « Je dois adapter l'âme au corps » Un accident ? Lorsque les gens remarquent les amputations de Yasemin, ils doivent d'abord être expliqués. Apprendre encore plus

Yasemin: Masked Party at SchoolYasemin répond aux questions des élèves sur la façon de faire face à la maladie. Elle pense que c'est bien que tout le monde porte des masques. Apprendre encore plus

Yasemin : Des nouvelles du tube L'IRM le met en lumière : les tumeurs n'ont pas diminué. Au lieu de cela, quelqu'un est apparu qui grandit dans une partie quelque peu délicate du corps. Apprendre encore plus

Yasemin : Hommes marrons et cochons perlés La main de Yasemin la dérange. C'est bien qu'il y ait de quoi faire du bricolage en automne - c'est un super entraînement physique ! Apprendre encore plus

Yasemin : L'astuce de la girafe Chaque matin, Yasemin choisit un animal à surveiller tout au long de la journée. Cela l'aide à se concentrer sur le monde au lieu de ruminer. Apprendre encore plus

Yasemin : Avec Mickey Mouse sur l'arbre de Noël Yasemin est un fan de Noël - si seulement ce n'était pas pour la mauvaise éruption cutanée ! Trouver de l'aide au milieu de la pandémie est délicat compte tenu de son histoire. Apprendre encore plus

Yasemin : En attendant les piques de la liberté Yasemin attend son rendez-vous de vaccination. Une infection par le Coronairus serait à haut risque pour eux. Pour eux, la bêche signifie la porte vers un peu plus de liberté. Apprendre encore plus

Un an avec Yasemin : Et tout est revenu au début Nous avons passé un an avec Yasemin. Aujourd'hui, elle nous dit au revoir et nous nous rendons compte : L'année se termine aussi en diagonale qu'elle a commencé. Apprendre encore plus

Représentant des millions

Avec sa maladie, Yasemin représente des millions de personnes en Allemagne - parce que maladies rares chacun n'affecte pas plus d'une personne en 2000, mais plusieurs milliers de cas différents sont connus. Au total, environ quatre millions de personnes sont touchées par des maladies rares. Le traitement est généralement difficile car il n'y a pratiquement pas de médicaments spécialement développés.

des photos Yasemin - le syndrome de Proteus et moi Yasemin souffre du rare syndrome de Proteus. Lisez ici ce que cela signifie et comment elle affronte courageusement son destin. Apprendre encore plus « J'en tire de la force » Une femme parle à Yasmin. Elle soupçonne qu'elle a récemment perdu ses doigts dans un accident. Quand Yasemin raconte de quoi elle souffre vraiment, elle est soudainement entourée de gens. Une femme parle à Yasmin. Elle soupçonne qu'elle a récemment perdu ses doigts dans un accident. Quand Yasemin raconte de quoi elle souffre vraiment, elle est soudainement entourée de gens.

Au syndrome de Protée

Dans le syndrome de Protée, certaines structures corporelles se développent de manière incontrôlable : les bras ou les mains, des zones de la tête ou même une moitié entière du corps deviennent disproportionnés. Mais il y a aussi des changements à l'intérieur du corps qui causent de graves problèmes : entre autres, des tumeurs se forment, qui sont généralement « bénignes » mais peuvent altérer considérablement le fonctionnement des organes.

Syndrome de Proteus Le syndrome de Proteus est une maladie génétique très rare dans laquelle certaines parties du corps se développent de manière excessive. Obtenez des informations ici! Apprendre encore plus Mots Clés:  soins dentaires conseil de livre stress