"Nous sommes spécialistes de la qualité de vie"
Dr. Andrea Bannert travaille chez depuis 2013. Le docteur en biologie et médecine rédacteur a d'abord effectué des recherches en microbiologie et est l'expert de l'équipe sur les petites choses : bactéries, virus, molécules et gènes. Elle travaille également comme pigiste pour Bayerischer Rundfunk et divers magazines scientifiques et écrit des romans fantastiques et des histoires pour enfants.
En savoir plus sur les experts Tout le contenu de est vérifié par des journalistes médicaux.La vie peut encore valoir la peine d'être vécue même si l'on est déjà en phase terminale. Le spécialiste en médecine palliative Sven Gottschling explique dans une interview à pourquoi ce n'est pas une contradiction dans les termes et comment on peut aider les mourants.
Prof. Dr. méd. Sven Gottschling
Le médecin-chef du Centre de médecine palliative et de thérapie de la douleur pédiatrique de l'hôpital universitaire de la Sarre a déjà écrit plusieurs livres sur les sujets de la médecine palliative et de la mort ainsi que sur la thérapie de la douleur.
M. Gottschling, dans votre livre « La vie jusqu'au dernier », vous dissiperez divers mythes sur la mort - quel est le plus grand mythe qui circule ?
Cette mort est généralement atroce. Mais c'est complètement absurde. La peur de la douleur peut vraiment être enlevée aux malades en phase terminale. Dans plus de 90 % des cas, nous pouvons soulager la douleur au point qu'elle est facile à supporter. Et cela avec des effets secondaires absolument tolérables. Beaucoup de gens craignent également de ne faire que marteler devant eux. Ce n'est pas le cas.
Et pourtant, on entend encore et encore des scénarios d'horreur. Vous l'avez vécu vous-même en tant que jeune étudiant avec votre grand-mère Ida.
Malheureusement, ce qui est réellement possible n'est pas fait pour le patient car il y a un manque de bons soins palliatifs. La médecine palliative n'est que récemment devenue une partie obligatoire des études médicales, et la médecine de la douleur n'est encore que depuis cette année. Mais cela signifie également que de telles situations désastreuses se produiront, espérons-le, moins souvent à l'avenir, car les étudiants d'aujourd'hui occupent des postes où ils prennent la décision.
En tant que praticien de soins palliatifs, vous n'êtes pas seulement responsable de la douleur.
C'est vrai, nous nous soucions de bien plus que de la douleur et d'autres stress physiques. Je dis toujours que nous sommes des spécialistes de la qualité de vie. Nous exauçons également les souhaits et rendons beaucoup de choses plus supportables.
Pouvez-vous nous donner un exemple précis ?
Une jeune mère s'est rendue chez le médecin de famille pour un mal de ventre. Quelques jours plus tard, c'était clair : tout l'abdomen est plein de tumeurs, et il y a déjà des métastases dans le cerveau. Ensemble, nous avons réfléchi à ce qu'elle pourrait laisser à son enfant de trois ans pour qu'il n'oublie pas sa maman. Elle a ensuite raconté des histoires de sa vie et moi et mon personnel les avons écrites en petites lettres et avons pris des photos. Le père peut les donner à l'enfant plus tard. Même après la mort de la femme, nous sommes restés en contact avec la famille. Et, par exemple, expliquer au père comment il doit traiter l'enfant dans cette situation.
Comment expliquez-vous la mort à un enfant ou peut-être même qu'il doit mourir lui-même ?
Cela dépend de l'âge. Un enfant de moins de trois ans n'a aucune idée de la mort. En d'autres termes, il est tout à fait normal de marcher jusqu'au lit tous les jours et de regarder sous les couvertures pour voir si maman est de retour maintenant. Vous devez le savoir, sinon vous deviendrez fou. Même à l'âge préscolaire, la mort est encore quelque chose de très vague et réversible. C'est pourquoi les jeunes enfants n'ont pas si peur de la mort.
Donc, vous devriez parler aux enfants ouvertement et honnêtement du sujet ?
Oui. Il est juste de dire aux enfants le plus tôt possible que la mère ou le père est en train de mourir. La meilleure protection est d'intégrer pleinement l'enfant, par exemple dans la planification d'un enterrement. Même si c'est fait avec la bonne intention d'éloigner l'enfant de la mort, cela ne causera que des traumatismes. Par exemple, je pense qu'il est important qu'un enfant puisse revoir la personne mourante et lui dire au revoir.
Beaucoup aimeraient mourir à la maison. Comment cela peut-il être mis en œuvre ?
Depuis 2007, nous avons une loi fantastique et unique au monde en Allemagne : Tout le monde a droit à des soins palliatifs à domicile. Celle-ci est assurée par des équipes de soins palliatifs ambulatoires dites spécialisées. Cela signifie que si vous avez un problème à trois heures du soir, un médecin qualifié viendra vous aider. L'assurance maladie prend en charge les frais.
Et est-ce que ça marche ?
Malheureusement beaucoup trop rarement. Cette loi est entrée en vigueur il y a neuf ans. Néanmoins, il n'y a toujours pas de couverture nationale. Cela est également dû au fait que la médecine palliative est si mal payée. Une autre raison pour laquelle si peu de gens meurent encore à la maison : Notre société a changé. Il y a de plus en plus de personnes âgées vivant seules, ou leur fils est loin à New York. Bien sûr, mourir tout seul à la maison est très difficile.
Les proches ont aussi souvent des réserves. Quels sont les plus gros faux pas que l'on puisse commettre lorsqu'on s'occupe d'un malade en phase terminale ?
Il est important que vous soyez ouvert et authentique. La plus grosse erreur est d'être trop cérébral sur la situation. Ensuite, il arrive que quelqu'un tape sur l'épaule d'une personne mourante et lui dise : « Vous pouvez le faire ! « N'arrêtez pas de vous battre. » Cela peut être un énorme fardeau pour quelqu'un qui est sur le point de mourir. Ou tout le monde se faufile et chuchote. De nombreuses personnes en phase terminale trouvent à juste titre cela effrayant.
Comment faire mieux ?
Il vaut mieux être honnête et dire : "Je ne sais même pas quoi te dire maintenant. Je me sens aussi complètement impuissant dans cette situation.« Alors la personne en phase terminale peut faire un vœu : certains aimeraient parler de leur situation désastreuse. D'autres préfèrent discuter à nouveau des derniers résultats de football.
Dans votre livre, vous abordez également la question de l'euthanasie. Qu'est-ce qui vous dérange dans le débat public ?
Quand des gens m'approchent avec le désir de mourir, je prends beaucoup de temps et je leur explique les possibilités de la médecine palliative. Pour la plupart d'entre eux, les pensées désespérées de suicide disparaissent très rapidement si vous enlevez l'horreur de la douleur atroce.
C'est pourquoi je trouve toute la discussion cynique. Nous devrions plutôt élargir les soins palliatifs et parler de ce que nous pouvons faire pour les personnes en phase terminale. Et ce n'est pas seulement les effacer.
L'euthanasie active est désormais également autorisée dans certains de nos pays voisins.
Droit. En Belgique ou aux Pays-Bas, il n'est même pas nécessaire d'avoir une maladie mortelle pour se faire euthanasier ! Une maladie mentale dont ils souffrent gravement suffit. Il y a encore tellement de choses que vous pouvez faire avec la maladie mentale! Je trouve une telle attitude effrayante. Et qu'est-ce qu'une telle attitude fait à nos personnes âgées qui ont besoin de soins ? Arrivera-t-on à un point où tous ceux qui ne sont plus vraiment capables penseront qu'ils doivent se faire une injection ?
Vous souciez-vous de la mort de vos patients, et si oui, comment y faites-vous face ?
La mort de mes patients doit me toucher, sinon je dois arrêter de travailler. Car le soin ne fonctionne que si je permets beaucoup de proximité. Pourtant, je dois continuer à me rappeler que ce n'est pas ma fille ou ma mère qui est en train de mourir. C'est ce que nous appelons la proximité professionnelle. Cela signifie que chaque praticien de soins palliatifs a également besoin de mécanismes de protection. On rit beaucoup et on parle de nos expériences en équipe. Personnellement, j'aime beaucoup écouter du heavy metal. Si je me sens vraiment mal après un ravitaillement, je monte dans la voiture et je me laisse crier dessus pendant cinq minutes. Et puis ça marche à nouveau.
Conseil de livre : Prof. Dr. méd. Sven Gottschling avec Lars Amend : « Live to the end - what we can do to die well », FISCHER broché, 2016.
Avec de nombreux exemples concrets tirés de son travail quotidien, Gottschling donne vie au sujet de la mort de manière touchante. L'auteur encourage les gens à faire face à la mort et explique dans un langage facilement compréhensible ce qui pourrait devenir important en fin de vie.
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